Foro de proyecto Participa!

​La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y antes de la aparición de los tratamientos era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.
Para los pacientes con Atrofia Muscular Espinal estar en tratamiento significa seguir con vida. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo cada día, movilidad, voz, fuerza, aumentar las dificultades para respirar… y eso implica perder independencia, aumentar nuestras complicaciones de salud que nos llevan a urgencias y necesitar largos ingresos hospitalarios. Sin embargo, los 3 tratamientos para la AME aprobados por la Agencia Europea del Medicamento tienen restricciones de acceso en España y los pacientes temen que se lo retiren.
A mi ya me lo han retirado... Necesito ayuda para que CatSalut me escuche...

Buenos días Judith,

gracias por exponer esta situación que lamentablemente aún existe. La retirada de medicamentos ante enfermedades es de difícil situación, ya que vemos el futuro diferente y la independencia que podemos adquirir con ellos y sin ellos cambia.
Las personas deberían de poder acceder a los medicamentos sin que haya restricciones de este tipo y, como dices, existe el sentimiento de temor ante su retirada.

¿Qué opináis?
¿Alguien más con esta situación?
¿A vosotros os han retirado o denegado algún medicamento alguna vez?
¿Qué se puede hacer y como actuar?

¡Seguimos!