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Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Dom, 14 Ene 2024, 18:00
por david.de
Buenas tardes,
Soy padre de una persona de ya casi 14 con discapacidad desde que nació. Quiero abrir este enlace porque considero que el resto de temas tienen que ver con este y que si este aspecto no es tratado alguna vez volveremos a estar donde siempre hemos estado.
Pienso que los pacientes y familias deben estar en las asociaciones. Los presupuestos deben garantizar el funcionamiento y continuidad de las asociaciones. La gestión y empoderamiento debe estar en manos de los afectados sumando el esfuerzo de otros profesionales.
Muchas gracias.
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Lun, 15 Ene 2024, 16:07
por edward.pitts
Creo que debería colaborar con profesionales de la salud, educadores y otros expertos para garantizar un enfoque integral para abordar las necesidades de las personas con discapacidades. Esto puede implicar formar asociaciones con profesionales que puedan aportar su experiencia a la causa.
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Jue, 15 Feb 2024, 05:41
por rudy.rosales
Estoy completamente de acuerdo contigo sobre la importancia de crear un vínculo entre el paciente y la familia al abordar el tema de la discapacidad. El apoyo continuo de la comunidad y las organizaciones relevantes es importante para garantizar un entorno positivo y de apoyo para las personas con discapacidad.
Además, colaborar con expertos en salud, educación y otros es clave para garantizar el enfoque más integral y eficaz. Colaborar con personas con conocimientos especializados ayudará a optimizar el tratamiento, el apoyo y la educación para las personas con discapacidad y sus familias.
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Mié, 21 Feb 2024, 13:22
por Alina Ribes
Buenos días,
¡gracias por vuestras aportaciones! He movido el tema aquí en Acceso a servicios, porque pienso que se acerca más al tema. Ante estos se me plantean las preguntas:
¿Cómo se puede hacer que personas con discapacidad, familiares y entidades estén más unidas?
¿Con qué otros ámbitos se debería de colaborar más (ej. salud, educación)?
¡Seguimos!
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Jue, 14 Mar 2024, 08:01
por maria.suarez
No digo que la ayuda profesional no sea importante pero los pacientes también tenemos derecho a decidir a opinar a defender nuestros derechos y a asociarnos con quien queramos al final por mucho que los profesionales sepan por haber estudiado nosotros somos los que lo vivimos a diario y la experiencia que da la vida al pasar por una enfermedad no té la da una carrera universitaria además los médicos muchas veces piensa que la solución a todos los problemas es el ejercicio físico y no siempre es así al menos en mí caso
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Dom, 21 Jul 2024, 20:03
por david.de
Alina Ribes escribió: ↑Mié, 21 Feb 2024, 13:22
Buenos días,
gracias por vuestras aportaciones, ante estos se me plantean las preguntas:
¿Cómo se puede hacer que personas con discapacidad, familiares y entidades estén más unidas?
¿Con qué otros ámbitos se debería de colaborar más (ej. salud, educación)?
¡Seguimos!
Hola Alina,
Soy profesional de la educación y cada vez llevo intento dar más validez a los que mis alumnos expresan. A nivel académico existe un currículum pero a nivel personal existen millones de cosas más.
Las personas con dificultades pueden entender o no lo que necesitan. Si lo entienden tampoco es fácil y si no lo entienden aún más difícil. ¿Cómo hacerlo? Cada caso debería de ir acompañado de recursos médicos, psicológicos, asociaciones, familiares, gimnasios, etc.
La inclusión no debería ser un discurso sino una realidad. Al final todos vamos a acabar en una silla de ruedas o en una cama. Es cuestión de tiempo cómo quieras que esté el sistema para que tu vida siga o se pare dignamente. No es una cuestión médica solamente.
Aquí podría puntualizar que la osteopatía podría facilitar mucho sus vidas pero por intereses médicos no entra por la seguridad social. Bueno, ahora las gafas sí.
Saludos
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Jue, 29 Ago 2024, 05:00
por todd.stone
Estoy totalmente de acuerdo contigo. Las personas con discapacidad suelen ser muy sensibles y, en muchos casos, mentalmente vulnerables. Tomar en cuenta sus opiniones les hace sentir respetados y valorados, y les ayuda a darse cuenta de lo importantes que son para quienes los rodean. Además, tienen muchísimos talentos, y es nuestra responsabilidad apoyarles y fortalecer esas habilidades.
Re: Empoderamiento de pacientes y famílias en las administraciones y entidades.
Publicado: Vie, 30 Ago 2024, 10:36
por Alina Ribes
Buenos días, iré respondiendo a vuestros mensajes
Gracias Maria.suarez por compartir tu opinión. Pienso también que es importante tener en cuenta la experiencia vivida de los pacientes. Los profesionales de la salud aportan sus conocimientos y técnicas, pero es fundamental que trabajen en conjunto con los pacientes, respetando sus experiencias, opiniones y decisiones. Además, cada persona es única, y lo que funciona para una persona puede no ser adecuado para otra. Es importante tener en cuenta estas diferencias y ofrecer opciones que se adapten a las necesidades y circunstancias individuales de cada paciente. ¿Alguna vez os habéis sentido ignorados como personas con discapacidad en los servicios?
Gracias David.de, valorar y dar voz a que los alumnos se expresen es realmente necesario, ya que también los aspectos personales pueden afectar y es esencial para una educación inclusiva y comprensiva. La inclusión, como mencionas, no debería ser solo un discurso, sino una realidad palpable en todos los ámbitos de la vida, desde la educación hasta la atención médica y el acceso a recursos de apoyo. Es cierto que cada persona tiene necesidades únicas y, en muchos casos, es fundamental un enfoque interdisciplinario que incluya recursos médicos, psicológicos, familiares y otros. ¿Creéis que aún hay trabajo para conseguir que los sistemas de salud y bienestar sean verdaderamente inclusivos?
Gracias Todd.stone, aunque pienso que generalizas mucho, ya que no se puede decir que todas las personas con discapacidad son sensibles, depende mucho de múltiples factores como la experiencia personal y factores de su entorno. Sí que se deben reconocer y valorar las opiniones de todas las personas con discapacidad, para que puedan desarrollarse y construir su propia vida, respetando sus derechos como personas. Deben poder decidir sus vidas como quieran. ¿Qué pensáis sobre este tema?