Foro

[m.martinez-raposi]

Soy Carmen MRP, a los 4 años, sufrí la Polio. Ahora 64 años. Tengo una paraplejia postpolio de miembros inferiores. Hasta hace unos años he caminado con aparatos bitutores en ambas piernas y bastones. Estudié Medicina y soy Médico de Familia. He trabajado desde que terminé los estudios hasta hace unos años. Desde 2013 tengo una incapacidad absoluta por Síndrome Postpolio. Vivo con mi marido ( también parapléjico) de forma independiente, con ayuda puntual para limpieza. Escribo desde Zaragoza.
Ahora utilizo para mis desplazamientos silla de ruedas. Conduzco aún e intento tener una vida lo más activa.
Es más complicado participar en las actividades siendo usuario de silla. Muchas barreras aún, aunque va mejorando algo.
Espero ser útil en el foro

[carmen.llamas]

Soy Carmen Llamas. Hasta el año 2012 estuve trabajando como enfermera en un Centro de Atención Primaria de Barcelona. Este año pasé de ser enfermera y cuidar a los demás a ser enferma y totalmente dependiente porque no podía mover nada de cuello para abajo. Pasé por tres hospitales de Barcelona y por unos cuantos posibles diagnósticos hasta que al final resultó ser una Polineuropatía Desmielinizante Inflamatoria Crónica (CIDP), una enfermedad de origen autoinmune. Pasé por diferentes tratamientos: Corticoides, varios inmunosupresores, Inmunoglobulinas, Plasmaféresis, Rituximab, Ciclofosfamida endovenosa y al final hasta un autotrasplante de médula ósea para hacer un "reset" de este sistema autoinmune tan defectuoso que estaba afectando tanto a mi propio organismo.
Del autotrasplante hace ya 5 años y desde entonces he ido mejorando la movilidad, no he tenido ningún brote nuevo y sin tomar ningún tipo de tratamiento inmunosupresor. Ahora soy capaz de caminar con muletas y con un bitutor en la pierna izquierda y los brazos los muevo bien aunque tengo atrofia en las manos. Acabo de reconvertir el cané de conducir, cosa que me hace muy feliz.
Mi agradecimiento al Instituto Guttmann porque en todos estos años de incertidumbre y dependencia ha estado conmigo ayudando en todo lo que he necesitado.
Espero ser útil en este foro.
Un abrazo a todos!!!

[Alina Ribes]

Buenos días Carmen MRP,

Muchas gracias por presentarte. Como comentas, aún hay muchas barreras y se tiene que mejorar. ¿Qué barreras has encontrado en tu día a día? ¿Tuviste barreras/problemas en algún momento de tus estudios o cuándo trabajabas? ¿En qué actividades encuentras barreras en tu participación? ¿Y en relación a facilitadores?

Cómo verás, el foro está dividido en dimensiones (ocupación, ocio, movilidad, vivienda, relaciones interpersonales, y acceso a servicios) donde puedes compartir tus comentarios, experiencias,... que nos serán muy importantes, tanto si son barreras como facilitadores.

¡Bienvenida al foro del proyecto Participa!

[Alina Ribes]

Buenos días Carmen Llamas,

Muchas gracias por presentarte. Sentimos que este año hayas pasado por todo esto y nos alegramos que poco a poco vayas mejorando la movilidad. ¡Nos alegramos que hayas reconvertido el carné de conducir!
¿En tu día a día has encontrado barreras? ¿Te ha afectado para poder participar? ¿Y facilitadores?

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