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[Sandra Cunyat]

Prácticamente siempre se hace referencia a hijos con algún tipo de discapacidad congénita o adquirida y como es afrontado por sus padres o por ellos mismos. En cambio, existen muy pocas publicaciones, científicas o no, que hagan referencia a como los niños perciben o viven la discapacidad de alguno de sus padres o ambos.

Es por eso, que hoy os quería compartir un post publicado en la página web de Diversis que hace referencia al tema, ya que habla de la discapacidad y la familia. Lo tenéis disponible en la siguiente página web:
https://diversiscorporacion.org/papas-discapacitados/

Uno de los contenidos que me ha llamado la atención del artículo es el siguiente:
“En general, cada discapacidad es un mundo pero como niños, asumir que papá o mama son discapacitados es un proceso duro en muchos casos, un proceso que les hará enfrentarse a situaciones complicadas, algo que quizás les haga madurar antes de tiempo. Por otro lado, también aprenderán valiosas lecciones en el respeto, la tolerancia y la diversidad, algo fundamental para convertirnos en adultos que merezcan la pena”

¿Estáis de acuerdo con todo lo expuesto anteriormente?
¿Estáis en alguna situación en la que os permita valorar este aspecto?
Os animamos a que compartáis vuestras opiniones y vivencias.

[anna.rubau]

El tema es muy importante y me alegra que salga.

Como repito muchas veces y es que es así, no es lo mismo que una madre o un padre tengan una discapacidad visible que esta no lo sea. No es lo mismo que el progenitor sea ciego, o que necesite una silla de ruedas, por ejemplo, que una persona que tenga una cardiopatía, una enfermedad pulmonar, un lupus, una síndrome de fatiga crónica, por ejemplo.

En los casos que la enfermedad sea visible y parte de las barreras sean más arquitectónicas, más físicas, las criaturas, compendrán a simple vista parte de las limitaciones y necesidades de sus padres, pero los que sufrimos discapacidades no visibles hemos tenido que educar a nuestros hijos en explicarles nuestras limitaciones porqué ven que las tenemos pero si no las explicamos, no entenderían la conducta.

Por ejemplo una persona puede estar muy agotada a causa de sus enfermedades y discapacidad pero si no lo explicas, puede pensar que simplemente es una persona apática, desmotivada, aburrida y hasta "gandula". Puede sonar fuerte pero lo que no sabemos, lo mente lo crea, lo presupone, hace conjeturas... y más en una criatura, y más si se trata de sus padres. No podemos dejar que los hijos se monten su película, porqué se la montarán, si no saben nada.

Hace muy poco hablábamos de este tema con personas que sufren una de mis enfermedades, una persona que no sabía cómo contar su discapacidad a sus hijos. Los demás le dijimos que con naturalidad, explicándoles, con lenguaje comprensible, lo que le sucedía a nivel orgánico, las consecuencias que comporta en plan lúdico, laboral, etc. Por qué ahora no puede hacer lo que hacía hace unos años. Yo tengo dos hijos menores de edad y han crecido conociendo mis problemas de salud, siempre procurando que no les cree angustia, pero ellos pueden ver que no llevo la vida "estándar" que lleva una madre (o si fuera padre, sería lo mismo) de mi edad, mi formación, etc. El mayor me había visto hacer cosas que ahora no puedo hacer, llevar otro estilo de vida, cuando estaba mejor. Porqué mi discapacidad ha aumentado mucho en comparación a cuando nació. Por tanto estos cambios los hemos verbalizado siempre. También verbalizo todo lo que hago para estar mejor, que no significa curar, sinó adaptarme, aceptar, vivir mejor. Explico mis errores, mi adaptación, cambiar de pensamientos, de objetivos... Tampoco escondo los sueños rotos pero explico como los intento compensar.

Hablar si tapujos de las limitaciones, es poder planificar entre todos, entre toda la unidad familiar, una manera de vivir. Mi vida es totalmente adaptada por lo que tiene repercusiones en tiempo libre, en asistir a muchos lugares.

Ellos aprenden muchas cosas: tolerancia, respeto, espíritu de superación, capacidad de adaptación... Dentro de lo malo, estos niños tienen otra visión de la discapacidad, fuera de estigmas y de constructos sociales muy estáticos y estereotipados. También han vivido y viven la discapacidad de dos de sus abuelos por enfermedades también orgánicas, aunque en este caso sí que cada vez más visibles. Esto también les muestra una comparativa, puesto que una abuela va en silla de ruedas. Son personas mucho más sensibles a las barreras de cualquier tipo. Pero también aprenden que todos, todas las personas tienen alguna limitación, lo que pasa es que las de las personas con discapacidad, son mayores.

Por último quiero añadir, que este trabajo lo hemos de hacer nosotros porqué des de las escuelas, el tema de la discapacidad está más que verde, y es muy triste porqué mientras tienen en cuenta los alumnos con discapacidad, nunca o casi nunca piensan en los padres y madres con discapacidad. ¿Conocéis centros educativos que hagan reserva de sillas para los familiares con discapacidad cuando hay un festival escolar?, ¿algún centro que en cualquier actividad haga la pregunta "Si hay personas con discapacidad que necesiten alguna medida especial que se ponga en contacto con nosotros"? Yo aún no lo he visto nunca.

[Alina Ribes]

¡Buenos días Anna!

Muchas gracias por compartir tu opinión sobre el tema, porque es fundamental que todas las personas, incluidos hijos, sean conscientes de las realidades.

Entiendo y estoy de acuerdo en que la discapacidad invisible presenta desafíos también, especialmente en el ámbito familiar. Pienso que es fundamental educar a los hijos sobre nuestras limitaciones y necesidades para evitar malentendidos y fomentar la empatía.

Como cuentas, las discapacidades visibles pueden ser más explicadas, ya que las limitaciones se ven. Sin embargo, las discapacidades invisibles, como las enfermedades crónicas, se pueden malinterpretar si no se explican adecuadamente.

Compartir las experiencias y realidades se podrá intentar evitar que desarrollen ideas erróneas o prejuicios, la discapacidad en general y, como bien tú explicas, aprender valores como la tolerancia, el respeto y la capacidad de adaptación.

Leyendo tu post, pienso que es preocupante que las instituciones educativas no consideren las necesidades de los padres y madres con discapacidad.

¿Cómo creéis que podríamos promover una mayor sensibilización y comprensión sobre las discapacidades invisibles tanto en el ámbito familiar como en el educativo?

¿Qué medidas específicas podrían implementarse en las escuelas para apoyar a los padres y madres con discapacidad y garantizar su plena participación en eventos escolares y actividades extracurriculares?