Foro

[toni.montserrat]

Hola Bárbara,

Evidente tu mala experiencia puede ser debida a un montón de posibles causas...pero lo que es seguro, es que por las manos de más de un funcionario ha pasado tu expediente con las facturas a reembolsar, y nadie se ha molestando en consultar tu patología, tus limitaciones funcionales, y le ha sido mucho más cómodo paralizarlo, que intentar solucionarlo.

Desde mi punto de vista, esto es algo demasiado frecuente, y la frase aquella de la que en algún momento todos nos hemos reído de "no, esto no es de mi negociado, vaya al de al lado", sigue 100% vigente en el siglo XXI, cuando en los historiales médicos de la SS, y los sociales del INSS está toda la información que pueden necesitar.

Pero claro, ¿quién se "atreve" a discutir con el todopoderoso funcionario de turno? Él es como un/a todopoderoso/a y se lo cree....y nosotros pensando en nuestro futuro, debemos callar...

Oímos por los medios hablar de muchos tipos de violencias, pero yo aún no he escuchado hablar de la "violencia administrativa del sistema", y por experiencia propia, puedo decir que es mucho peor que otras que nos dejan secuelas físicas... Esta nos puede dejar marcados de por vida.

Sólo me atrevo a desearte que consigas que algún funcionario profesional de verdad (que seguro que los hay...), te solucione este disparate. Muchos ánimos¡¡¡

Toni

[barbara.ruiz]

Muchas gracias Toni, finalmente he enviado un certiificado con fecha actual que al final pone lo mismo que en el mio ...porque por desgracia o por suerte (no se la verdad) las circunstancias no me van a cambiar....asi que sino les vale con este documento yo no puedo hacer nada más....pero es lo que comentamos ....que poca delicadeza y las normas absurdas que imponen......cuando se están "tirando" millones y millones de euros en cosas absurdas......

[gloria.martinez-corbalan]

¡Buenos días!, me llamo Gloria:

El tema de las concesiones y revisiones de grado de discapacidad en mi comunidad son una auténtica vergüenza. Yo padezco un error congénito del metabolismo, una Homocistinuria clásica, que es una enfermedad polisistémica. Te afecta a la vista, al sistema cardiovascular, al aparato locomotor, al sistema nervioso central, piel, pelo, uñas, aunque no es mi caso, también puedes tener una discapacidad intelectual. Tengo que tener una dieta muy restrictiva con reducción de metionina con un sustituto proteico que ¡gracias a Dios!, me cubre totalmente la seguridad social por considerarse dieta.

Después de tener a mi hijo pequeño, solicite el aparcamiento para minusválidos, y me aconsejaron que no moviese el tema porque me podían quitar la minusvalía que tenía concedida de forma permanente, que es de un 49 %. Me sentí amenazada, porque nunca he cobrado una pensión, ni ningún tipo de ayuda económica por mi situación, al no llegar al 65%.

En ocasiones mi médico de cabecera me dice que tengo "muchas cosas", estoy polimedicada hasta el punto que cuando tengo que viajar tengo que llevar un neceser de viaje grande para todas mis medicinas que estoy obligada a tomar diariamente. Además cuando me sucede algo y tienen que ponerme un tratamiento nuevo aunque sea puntual, es problemático y tengo que estar muy pendiente de que medicaciones me prescriben, pues a veces, no miran toda mi historia médica.

A nivel físico, aunque no necesito apoyos técnicos para andar, cada vez tengo más limitaciones, a parte de dolor permanente. No puedo ir ni a la playa ni a la piscina, ni exponerme al calor, tengo cada vez más limitaciones para hacer deporte o ejercicio aunque sea tan básico como andar.

El ser una persona positiva, luchadora, espartana en las indicaciones que me dan los médicos, y además ser presumida y me gusta ir limpia y arreglada, he llegado a la conclusión de que me perjudica, pues como físicamente no hay nada llamativo todo el mundo piensa que no me pasa nada y mucha gente, me hace comentarios del tipo: "¡Ah!, no sabía que tenías una discapacidad como no se te nota", he tenido problemas en el transporte público con gente de la 3ª edad, por sentarme en los sitios reservados a personas con movilidad reducida.

Y además soy más propensa a padecer otro tipo de patologías debido a mi error congénito del metabolismo, y problemas de origen idiopático (cuando no saben cual es la causa) y aunque no sea así, lo achacan todo a la Homocistinuria.

Siento que mi mentalidad es la de una persona de 25 o 30 años, atrapada en un cuerpo de una de 80 años, pero bastante tocada.

[toni.montserrat]

Gloria, esa "amenaza velada" que recibimos de supuestos médicos, amigos, compañeros de patologías...tienen una parte de fundamento (no de justificación¡¡¡): tanto las comunidades cuando están valorando los grados de discapacidad (el 49% que indicas tu tienes), como el INSS cuando valora y desestima (en un 95% de casos según algunos despachos de abogados profesionales), están funcionando de forma "muy poco" transparente (qué políticamente correcto....jajaja).

Es decir, por una parte no sabemos realmente como valoran nuestras limitaciones funcionales tanto para concedernos incapacidad o discapacidad, y ni los médicos, ni los péritos forenses (que serían nuestros defensores ante un juez) ni los abogados especialistas, y menos aún sabemos si hay algún organismo que vaya actualizando año a año, el listado de posibles enfermedades, limitaciones físicas o psíquicas, que se van descubriendo.

No olvidemos que en el mundo se cuentan entre 7 y 8 mil las enfermedades raras (afectan a un % bajo de enfermos, pero no por ello deben despreciarse sus efectos), y sin embargo, ni un médico evaluador especialista en tu enfermedad te va a valorar en ninguno de los dos posibles procedimientos.

Desde mi punto de vista, pese a que esas "amenazas, comentarios,..." pueden estar mejor o peor fundamentadas, si como afectados por una o varias patologías que nos impiden hacer una vida normal, que nos limitan para hacer cosas básicas, o para llevar a cabo nuestro trabajo o cualquier trabajo, debemos reclamar a la administración por las vías establecidas, que nos revisen (si ya lo tenemos) el grado de discapacidad, o que nos valoren una incapacidad permanente.... Y para decidir esto, necesitamos tener informes médicos que lo avalen, y un abogado especializado que nos pueda asesorar y orientar por el nada sencillo proceso...

No podemos callar ni debajo del agua, tenemos derechos que en muchas ocasiones han sido lesionados, y tenemos que recurrir para tener acceso a ellos, al estamento que sea. En caso contrario, lo que hacemos es lo que la administración quiere: desincentivar las peticiones de estos derechos fundamentales.

Mi sugerencia, como paciente con discapacidad (revisada ya 2 veces, y las dos a la alza, desde un 34% a un 48% en 5 años) y con incapacidad permanente (dictada por el TSJ de mi comunidad autónoma, es que solicites la revisión de tu grado, aportando informes que puedan acreditar el empeoramiento en tu movilidad, en tu capacidad de hacer una vida normal, desde la última vez que te revisaron la discapacidad.

En el caso de que tu comunidad autónoma, en esa revisión te "redujera el grado", siempre podrás llegar a los juzgados...y mirándolo friamente: ¿qué beneficios te aporta actualmente ese 49%? transporte municipal bonificado, bonificación en impuesto de circulación de coche si lo tienes, reducción en la declaración de Renta...??? No depende de la discapacidad que "podamos comer o no" (desgraciadamente), pero tenemos que lucharla por que tenemos derecho a ella¡¡¡

Siento que tengas que encontrarte en una situación así, y sin ánimo de consolarte, pero sólo para que te animes a pelearlo, te puedo decir que en toda España somos miles y miles de enfermos que tenemos, hemos tenido o tendremos problemas con el reconocimiento de discapacidades e incapacidades...(pero ninguna organización se interesa por la defensa de estos derechos).

Ánimos, y adelante¡¡¡

[teresa.gimenez]

Buenas compañeros.de fatigas
Tengo 48 años, tengo varias dolencias,
Fijación vértebras lumbares,síndrome de meniere con episodios semanales, fibromiàlgia con fatiga crónica 18 puntos, deterioro cognitivo leve, agorafobia, depresion grave persistente y después de dos años años de baja el resultado del Icam una total después de 29 años trabajados.
Tengo que sobrevivir con 680€ .
Porque según ellos puedo trabajar.ñ de otra cosa que no sea conserge.
No puedo coger el coche.
Tengo lateralidad al caminar.
Tengo concedida discapacidad del 45 por ciento.
Hoy he visto lo que me queda de pensión y se.me ha caído Mas el mundo encima!
Que me expliquen cómo trabajo con los brotes de fibromiàlgia, y no salgo sola a la calle,
Estoy indignada y muy triste.
Deshumanizaciin de la sociedad.
Ahora a pagar un abogado y a rezar...
Una vergüenza de pais

[Alina Ribes]

¡Muchas gracias por vuestras aportaciones!
Destacáis aspectos muy interesantes ante este tema, ya que demuestran que existen muchas barreras y problemas para acceder, mantener, ... el reconocimiento de discapacidad e incapacidad.

¿Cómo creéis que se podría empezar a trabajar estas cuestiones? ¿Creéis que a veces se hacen las cosas sin tener en cuenta a las personas?

¡Seguimos!

[ruben.martos]

Buenas , he creado un canal en la APP Discord , para apoyarnos mejor entre todos tanto en temas generales como en enfermedades que padecemos y necesitamos apoyo y experiencias de otros para quien se quiera animar.
Dejo enlace : https://discord.gg/NjxsR6sg
Saludos y ánimos a todos.

[Alina Ribes]

Gracias Ruben por compartir este canal. Es interesante y seguro que puede ser de utilidad para más gente.

Aquí también podéis compartir vuestras opiniones y situaciones para poder conocer más a fondo la realidad que existe sobre este tema.

¡Animaos a escribir sobre este tema de la discapacidad o de incapacidad!