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Por xuan.valdEs
#483
Hola a todos:
Me llamo Xuan; pronto voy a cumplir 59 años, soy asturiano hasta las cejas, ando soltero después de lo bueno y no me quejo de nada salvo del mal tiempo.
Padezco una artrosis en la columna bastante agresiva que, por compresión, me daña la médula en varios sitios, asi que paseo la tetraparesia en mi flamante silla de ruedas; aunque camino un poquitín y muevo los brazos lo justo, la vida me va cambiando con la evolución de las lesiones o con sus paliativos; el dolor crónico está dominado.
Me voy adaptando sosegadamente, pero encuentro dificultades serias para mantener la independencia y pequeñas chinches que te dificultan la vida de forma estúpida: no piensas en las menudencias hasta que cobran importancia, así que me gusta dar rienda suelta al cascarrabias que llevo a veces en el bolsillo y, ahora sí, quejarme no sólo porque esté lloviendo.
Me gusta la gente, la tertulia, hablar de libros, la música antigua, pasear en silencio, comer y echar una mano. Para lo que sea.
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Por Alina Ribes
#495
Buenos días Xuan,

muchas gracias por animarte a presentarte en el foro ¡Bienvenido!.

Espero que te encuentres un poco mejor y que las dificultades que te vas encontrando no vayan a más. He leído que te gusta la tertulia, hablar de libros, la música antigua, pasear en silencio, comer y echar una mano, te animo a que compartas tus experiencias y situaciones en los diferentes sub-foros del Participa.

Cómo verás, el foro está dividido en dimensiones (ocupación, ocio, movilidad, vivienda, relaciones interpersonales, y acceso a servicios) donde puedes compartir tus comentarios, experiencias, ... que nos serán muy importantes. ¡Puedes participar las veces que quieras!

¡Bienvenida al foro del Proyecto PARTICIPA!
Por sylvia.ojeda
#502
Buenas Tardes
Soy Sylvia, tengo 40 años y el 19 de Mayo del 2017 mi vida cambio por completo 😞
Cdo me levante, tenía casi paralizada mi hemisferio derecho y esa misma mitad de cuerpo me arde o se me congela, tengo el síndrome del dolor Regional Complejo, es la enfermedad con las 7000 caras y 1000 nombres y es muy desconocida entre los Profesionales y por si no fuera poco, tengo un trastorno del movimiento con una, etiqueta "Trastorno neurológico Funcional" Diego etiqueta pq no me hs echo las pruebas aún pertinentes y tmb es bastante desconocido en el Sistema Sanitario.
Anualmente deambulo con muletas, ortesis flexor extensora y foot up, sin todo ello no soy capaz ni da dar un paso :cry:
Un abrazo a Tod@s y Mucha Fuerza
:D
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Por Alina Ribes
#514
Buenos días Sylvia,

muchas gracias por presentarte. Espero que poco a poco puedas encontrarte un poco mejor, ya que al ser también desconocida debe de ser muy difícil para ti. Además, espero que la etiqueta se pueda al fin dar un nombre. Te entiendo por qué tengo una enfermedad muy rara y hasta hace un año y algo no le pudieron poner al fin nombre. Muchas fuerza y muchas gracias por participar en este proyecto.

Te animo a que escribas en los diferentes subforos del proyecto las veces que quieras. Cómo verás, el foro está dividido en dimensiones (ocupación, ocio, movilidad, vivienda, relaciones interpersonales, y acceso a servicios) donde puedes compartir tus comentarios, experiencias, ... que nos serán muy importantes.

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