- Lun, 12 Feb 2024, 21:44
#1529
Hola, pensaba que ya lo había hecho, pero me he dado cuenta de que no. Más vale tarde que nunca. Así que aquí viene mi presentación.
Me llamo Anna Veiga, y en 2018 me diagnosticaron de Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP). El diagnóstico fue duro, pero también dio respuesta a diversos problemas que empezaron en 2003. Siguiendo la recomendación de mi neuróloga, no busco información en internet ni redes, a no ser que surja de fuentes acreditadas, cosa que recomiendo a toda persona que se enfrente a una enfermedad porque así te ahorras muchos sustos.
En 2019 me reconocieron una discapacidad del 46%, pero soy la típica persona con discapacidad invisible. Los problemas que me ha provocado la enfermedad no se ven, y eso a veces dificulta que la gente entienda, por ejemplo, que me siente en los lugares reservados para personas con discapacidad porque no llevo muletas ni bastón. Aunque llevo gafas por la miopía, nadie ve que tengo problemas con la visión porque tengo afectado el nervio óptico y, de repente, veo borroso y si pasa alguien conocido, no le saludo porque no le veo. O que hay cosas que no puedo comer porque tengo disfagia y me puedo ahogar, y cuando pregunto en un restaurante cómo es la ensalada del menú, piensan que son tonterías mías. O que cuando voy por la calle haciendo eses no es porque haya bebido, sino porque tengo problemas con el equilibrio. Tampoco se entiende el agotamiento, el dolor neuropático que aparece cuando quiere, o la falta de sensibilidad en las manos y en los pies.
Pese a todo esto, pude trabajar hasta octubre del 2020 como gerente de una entidad de músicos profesionales, realizando diversos trabajos (gestión, organización de conciertos...). Lo que empezó como una baja temporal, se convirtió en una Invalidez Total que el INSS me comunicó por SMS el 27 de julio del 2022 (y luego por carta) sin verme ni hablar conmigo. No puedo trabajar de lo que trabajaba (trabajos de administración, principalmente), pero, según ellos, puedo trabajar de otra cosa. Así que en junio de este año, tengo que ir a la Ciutat de la Justícia para ver si se me reconoce la Invalidez Absoluta y mejora así la pensión que cobro actualmente.
Aceptar que no puedes trabajar es un proceso duro, pero me ha permitido participar en un ensayo clínico y dedicar más tiempo al autocuidado, realizando más actividad física (rehabilitación en el centro médico y actividades dirigidas en el gimnasio al que voy) que pienso que ha supuesto una mejor progresión de la enfermedad (no tomo ninguna medicación). Aunque no olvido que la EMPP es una enfermedad neurodegenerativa e incurable.
Formar parte de PARTICIPA es para mí importante porque me permite aportar mi granito de arena para un proyecto que revierte en toda la sociedad. Y es que la sociedad olvida que todas las personas pueden tener algún tipo de discapacidad en un futuro, y no se pueden ver los cambios necesarios para facilitar la inclusión como gastos sin fondo, sino como inversiones para facilitar la participación de todos. Para tener una sociedad más justa.
A nivel personal, vivo sola y soy totalmente independiente. Me gusta asistir a actividades culturales (a algunos conciertos no puedo ir, porque necesito sentarme y no hay sillas), leer (lo que me deja mi nervio óptico) y viajar (aunque desde la pandemia no he podido hacerlo).
Hay algunos temas que comentaré más adelante entrando en cada apartado del Foro, relacionados con el trabajo, el ocio y el transporte.
Gracias a todas las personas implicadas en este proyecto y que os ocupáis de llevarlo a cabo.
Me llamo Anna Veiga, y en 2018 me diagnosticaron de Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP). El diagnóstico fue duro, pero también dio respuesta a diversos problemas que empezaron en 2003. Siguiendo la recomendación de mi neuróloga, no busco información en internet ni redes, a no ser que surja de fuentes acreditadas, cosa que recomiendo a toda persona que se enfrente a una enfermedad porque así te ahorras muchos sustos.
En 2019 me reconocieron una discapacidad del 46%, pero soy la típica persona con discapacidad invisible. Los problemas que me ha provocado la enfermedad no se ven, y eso a veces dificulta que la gente entienda, por ejemplo, que me siente en los lugares reservados para personas con discapacidad porque no llevo muletas ni bastón. Aunque llevo gafas por la miopía, nadie ve que tengo problemas con la visión porque tengo afectado el nervio óptico y, de repente, veo borroso y si pasa alguien conocido, no le saludo porque no le veo. O que hay cosas que no puedo comer porque tengo disfagia y me puedo ahogar, y cuando pregunto en un restaurante cómo es la ensalada del menú, piensan que son tonterías mías. O que cuando voy por la calle haciendo eses no es porque haya bebido, sino porque tengo problemas con el equilibrio. Tampoco se entiende el agotamiento, el dolor neuropático que aparece cuando quiere, o la falta de sensibilidad en las manos y en los pies.
Pese a todo esto, pude trabajar hasta octubre del 2020 como gerente de una entidad de músicos profesionales, realizando diversos trabajos (gestión, organización de conciertos...). Lo que empezó como una baja temporal, se convirtió en una Invalidez Total que el INSS me comunicó por SMS el 27 de julio del 2022 (y luego por carta) sin verme ni hablar conmigo. No puedo trabajar de lo que trabajaba (trabajos de administración, principalmente), pero, según ellos, puedo trabajar de otra cosa. Así que en junio de este año, tengo que ir a la Ciutat de la Justícia para ver si se me reconoce la Invalidez Absoluta y mejora así la pensión que cobro actualmente.
Aceptar que no puedes trabajar es un proceso duro, pero me ha permitido participar en un ensayo clínico y dedicar más tiempo al autocuidado, realizando más actividad física (rehabilitación en el centro médico y actividades dirigidas en el gimnasio al que voy) que pienso que ha supuesto una mejor progresión de la enfermedad (no tomo ninguna medicación). Aunque no olvido que la EMPP es una enfermedad neurodegenerativa e incurable.
Formar parte de PARTICIPA es para mí importante porque me permite aportar mi granito de arena para un proyecto que revierte en toda la sociedad. Y es que la sociedad olvida que todas las personas pueden tener algún tipo de discapacidad en un futuro, y no se pueden ver los cambios necesarios para facilitar la inclusión como gastos sin fondo, sino como inversiones para facilitar la participación de todos. Para tener una sociedad más justa.
A nivel personal, vivo sola y soy totalmente independiente. Me gusta asistir a actividades culturales (a algunos conciertos no puedo ir, porque necesito sentarme y no hay sillas), leer (lo que me deja mi nervio óptico) y viajar (aunque desde la pandemia no he podido hacerlo).
Hay algunos temas que comentaré más adelante entrando en cada apartado del Foro, relacionados con el trabajo, el ocio y el transporte.
Gracias a todas las personas implicadas en este proyecto y que os ocupáis de llevarlo a cabo.
