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[felipe.santana]

Bueno, no sabía si publicar esto en el subforo de "Barreras" o en el de "Relaciones interpersonales", ya que la hiperacusia/reflejo acústico de sobresalto exagerado/reflejo patológico de Moro (para abreviar, me referiré simplemente como "hiperacusia"), me ha supuesto tanto una barrera como ha sido una influencia relevante en mis relaciones interpersonales.

Tengo hiperacusia desde que tuve el TCE, aunque llame a esto "hiperacusia", realmente no sé con certeza su causa, ni siquiera si tiene un nombre específico, unos profesionales han dicho que es hiperacusia, otros han dicho que es el reflejo de Moro reactivado tras el TCE, otros simplemente han dicho que soy muy asustadizo y otros han dicho que es por el daño que sufrí durante el TCE en el área cerebral encargada del procesamiento auditivo. La hiperacusia hace que me asuste ante sonidos cotidianos y depende en gran medida de mi estado psicofísico y de mi anticipación a los sonidos.

Por causa de la hiperacusia, me he tirado bastantes vasos de agua, café, etc. por encima, me he tenido que marchar de algún restaurante por el incesante ladrido de los perros que en él se encontraban o me he caído, debido al reflejo acústico de sobresalto que acompaña a la hiperacusia.

Los sonidos que me afectan a la hiperacusia son muy diversos, desde la caída de un bolígrafo, el mecer de las ramas de los árboles o el burbujeo de una cafetera, hasta los fuegos artificiales. Comparativamente, estos últimos tienen más probabilidad de activarme el reflejo de sobresalto, los primeros me lo pueden activar, o no.

Durante mi etapa escolar y secundaria, algunos de mis compañeros, y a veces algunos profesores y auxiliares de desplazamiento, estallaban bolsas a mi lado, me gritaban, chasqueaban la lengua junto a mi oído o daban palmadas o golpes en la mesa para ver cómo daba el "brinquito" y así reirse, a pesar de mi molestia. Esta situación, me llevó algunas veces a adoptar una actitud defensiva, hasta que a veces, se volvía un hábito tan insistente por parte de mis compañeros, que no encontraba otra solución más que resignarme.

Por otra parte, la hiperacusia me ha llevado a evitar ciertos ambientes: fiestas muy ruidosas, rallys, el cine, zonas frecuentes de paseo de perros, etc.

Personalmente, he tenido la oportunidad de probar dos tratamientos que, si bien no eliminan la hiperacusia, si disminuyen temporalmente el rango de sonidos a los que es susceptible de activar el reflejo acústico de sobresalto: terapia de habituación pautada y guiada por una persona especializada en neuropsicología y EINA Tomatis.

Espero que los párrafos anteriores sean de utilidad para el equipo de PARTICIPA del Institut Guttmann , a ser posible, para mejorar las condiciones de las personas con hiperacusia, difundir el conocimiento sobre esta secuela neurológica e investigarla, sobre todo en el ámbito educativo, aunque no he conocido a muchas personas con esta secuela neurológica, aparentemente solo a dos, ambas con PCI, si mal no recuerdo.

Un saludo
Felipe

[Alina Ribes]

¡Buenos días Felipe!

¡Gracias por compartir tu experiencia! En todos los foros la gente los lee, pero he movido este en Barreras (también podría ir en Relaciones Interpersonales), para que así más gente también lo lea y se adecua más. Leyendo tu post, se nota que has pasado por muchas situaciones difíciles a causa de la hiperacusia, muchas gracias por contarlo, porque ayuda a visibilizar una realidad que muchas veces pasa desapercibida.

Lo que comentas sobre las reacciones de compañeros, profesores e incluso auxiliares en la escuela es muy duro. Parece increíble que, en lugar de empatizar, algunas personas lleguen a burlarse o incluso a provocarte a propósito. ¿Sientes que hoy en día hay más conciencia sobre la hiperacusia o sigue siendo una condición poco comprendida en la sociedad aún?

Veo que, como dices, la hiperacusia te ha llevado a evitar ciertos ambientes en tu vida diaria. ¿Cómo crees que impacta en tu vida diaria en otras dimensiones (ocio, ocupaciones, acceso a servicios...) y en tus relaciones? ¿Con qué barreras te has encontrado? ¿Existen facilitadores para mejorar tu vida diaria?

¡Seguimos! Todos sois bienvenidos en comentar

[felipe.santana]

Hola Alina, gracias por reconocer la dificultad que me ha supuesto pasar algunas situaciones en las que la hiperacusia ha sido la "protagonista". La gente no siempre ha sido capaz de percibir mi molestia, muchas veces solo se han centrado en la risa que les provoca "el brinquito", por tanto, te doy las gracias por tu reconocimiento. Paso a contestar tus preguntas:

"¿Sientes que hoy en día hay más conciencia sobre la hiperacusia o sigue siendo una condición poco comprendida en la sociedad aún?"
- Sigue siendo una condición poco comprendida, precisamente porque creo que es una secuela/condición poco frecuente. No obstante, creo que desde que pude ponerle un nombre, 9 años después del TCE (hiperacusia), la gente ha sido más consciente de la hiperacusia, debido a que desde entonces, puedo dar explicaciones a la gente sobre qué es lo que es, más o menos, por qué me asusto ante sonidos tan chiquitos, tan inofensivos... antes de esto, no podía dar a la gente un nombre, más allá de expresar mi molestia, parecía que esto no bastaba.

"¿Cómo crees que impacta en tu vida diaria en otras dimensiones (ocio, ocupaciones, acceso a servicios...) y en tus relaciones?"
- En lo que se refiere al ocio, explico una situación reciente: hace 1 mes, más o menos, me dirigí como espectador a un evento deportivo en mi provincia. Cuando estaba ya en la grada, observé a 1 persona situarse a escasos metros de mí con un bombo. Entonces, decidí marcharme debido a que el sonido que emite dicho instrumento supone una probabilidad alta de activarme el reflejo acústico de sobresalto que acompaña a la hiperacusia. Por otra parte, la hiperacusia me hace temer al riesgo de caídas, ya que de por sí tengo déficit de equilibrio, por las secuelas motoras del TCE (camino con bastón). Dado esto, la bocina de un coche, el ladrido de un perro, por ejemplo, podrían hacerme caer mientras camino por la calle, lo que me hace evitar ciertos caminos de tránsito, buscar rutas alternativas o intentar ir acompañado.
En cuanto a las relaciones, cuando me asusto, lo que hago es dar explicaciones ante lo "ilógico" de mi "susto", la gente suele reaccionar de 3 formas: ponen talante serio o preocupado y asumen la explicación; se ríen y piensan que les estoy tomando el pelo; o directamente lo ignoran y siguen a los suyo. Pueden reaccionar de otras formas, pero estas suelen ser más las habituales.

"¿Con qué barreras te has encontrado? ¿Existen facilitadores para mejorar tu vida diaria?"
- No sé si llamarlo barreras, porque puede que las cosas tengan que ser así, no creo que se tengan/puedan adaptar a mí: el sonido alto del cine me disuade de ir a ver películas a dichos establecimientos, pero tampoco me supone un anhelo, puedo verlas en casa. El timbre de cambio de hora de mi centro de estudios, sí que me supone una molestia, ya que al saber que suena cada hora ya me anticipo de antemano, y cuanto más me anticipe, mayor es la probabilidad de que me "asuste". Sin embargo, para evitar esto último, lo que intento hacer es no prestar atención al momento en que se acerca la hora de sonar el timbre, ya que si estoy distraído, la probabilidad de que me "asuste" disminuye.
Respecto a los facilitadores, me pueden ayudar cascos de protección auditiva, hacer actividades que me distraigan de los sonidos a los que me anticipo o escuchar música gregoriana o de violín de Mozart regularmente, ya que esta era la música que me ponían cuando recibí tratamiento de EINA Tomatis, y con la que noté algo de mejoría. Por otro lado, creo que, en mi caso, mantener a raya la espasticidad es importante, pues supongo que la hiperreflexia influye también algo en la hiperacusia.