- Jue, 13 Oct 2022, 13:21
#730
LAIA: Robert, explícanos que té pasó.
Hace diez años sufrí un accidente de coche en Ecuador. Mi pareja —a la que conocí mientras estudiábamos en la Universidad de Harvard— murió en el accidente. Me tuvieron que repatriar a Barcelona en un avión medicalizado. Mientras estaba en coma el avión se estropeó en enero en Terranova. Tuvieron que realizar un aterrizaje de emergencia mientras había un metro de nieve en el suelo. Luego cambiaron de pilotos y de avión. Salimos hacia Barcelona al día siguiente. El viaje fue toda una aventura, pero yo estaba inconsciente, en estado de coma.
En Barcelona me ingresaron en el Hospital Vall de Hebrón, donde permanecí un año. Me diagnosticaron Lesión Axonal Difusa, el peor grado III. Me enteré luego de que sólo un 10% de personas sobreviven con ese diagnóstico; y otros muchos se quedan en estado vegetativo. Los médicos pensaron que moriría y pidieron a mis padres donar mis órganos.
Al cabo de cinco meses me fui despertando del coma. Eso de “despertar” no es como en las películas. Es un proceso lento. Estuve un año ingresado en el hospital y luego me dejaron volver a casa, aunque iba todos los días al hospital. Poco a poco fui ganando mis facultades y todavía me estoy recuperando.
Laia: ¿Qué has aprendido?
He sobrevivido bien. Mis aventuras me han hecho aprender a no fiarme de las estadísticas. He sobrevivido a pesar de las estadísticas en mi contra. No hay que creer en las probabilidades si te impiden hacer cosas. Pienso que puedo hacer todo. A pesar de ir en silla de ruedas y tener dificultades para hablar me pongo como objetivo jugar al futbol y cantar opera (sic). El futbol no me gusta, e hice una presentación de mi tema de investigación de Brain City en el Café de la Opera al lado del Liceo en Barcelona. No cuenta como cantar, pero sí que cuela.
LAIA: ¿En algún momento has tenido ganas de abandonar esta lucha?
Lo que me ha pasado no lo veo como una lucha sino como una aventura que aún está pasando. Nunca he tenido ganas de abandonar mis esfuerzos. Lo asumo como un proceso que es parte de mi vida y no como un evento. Por culpa del accidente no puedo hablar bien y voy en silla de ruedas, pero es algo negativo contra lo que no lucho… lo vivo. Es frustrante ver que la sociedad me discrimina por estas dificultades. Pero yo no lo veo como superar barreras, sino como una evolución, con cambios.
LAIA: ¿Cómo estás actualmente, y cómo es tu día a día?
He aprendido a ser paciente. Poco a poco voy mejorando. Soy feliz, aunque me frustra mi lentitud, y tanta discriminación social. La rehabilitación es esencial para no estar frustrado. Hago mucha rehabilitación física con fisioterapia. Lo complemento yendo al gimnasio y la piscina. Hacer ejercicio me ayuda a comer lo que quiero, y a una buena salud mental que lo complemento con visitas al psicólogo. Me ayuda mucho ir a terapia. Mentalmente también me he recuperado bastante, pero necesito controlarme con psicoterapia. Hace unos años —al principio de mi recuperación— fui al psiquiatra para controlar mis frustraciones con la medicación. Pero hace cinco años me dieron de alta y no tomo ninguna medicación. Intento hacer logopedia para hablar mejor. También recibo clases de dibujo donde pinto con la mano derecha, y así ejercito la mano que tengo lesionada.
A pesar de lo que me ha pasado, me siento feliz a pesar de mis limitaciones. No creo que he sido resiliente ni que tengo que aguantar mis desgracias. No he vuelto a mi estado inicial, pero siento que he crecido. Estoy mucho mejor que antes, y cada día mejor. Siento que estoy más preparado para ayudar a otras personas. Ayudar a otras personas es una forma de ayudarme a mi mismo. Vivo con una novia desde hace cinco años. Vivo en Sarrià en una casa que he podido comprar. Con mi novia disfrutamos haciendo todo juntos.
LAIA: ¿Miras el futuro con optimismo?
Intento no sentirme mal conmigo mismo y tampoco ser una víctima. Soy adaptable y flexible con mi situación. Mi vida es diferente a las de otras personas “normales”, pero no miro al pasado con añoranza. No soy resiliente y no quiero volver a un estado inicial. Miro lo que me ha pasado como una oportunidad para aprender cosas nuevas, ser original, y construir un futuro positivo. Lo miro como una oportunidad de ayudar a otras personas. La vida futura y pasada no es algo negativo o positivo. Es un proceso evolutivo con logros y errores. La vida es por lo tanto dinámica y humana.
LAIA: ¿Cómo vives, cómo ves el mundo laboral? ¿Qué podemos hacer para cambiar la discriminación?
Estoy trabajando para el Ayuntamiento de Barcelona en el IMPD (Institut Municipal de Persones amb Discapacitat). Trabajo en un plan de accesibilidad de la ciudad de Barcelona. Es un trabajo temporal de seis meses, pero me hace estar en contacto con los programas y las personas que ayudan a gente con diversidad funcional. Formo también y estoy en contacto con otros grupos que ayudan a gente con diversidad funcional. Este hecho crea una comunidad que colectivamente nos permite ayudar.
Siempre he dicho que estoy contento de pagar impuestos, para ayudar a la sociedad. La oportunidad laboral para gente con diversidad funcional es difícil. Intento cambiar las cosas por eso estoy en contacto y colaboro con grupos enfocados a ayudar a personas con diversidad funcional. También para ayudar a gente he creado mi propio despacho de arquitectura especializado en temas de accesibilidad: https://rwdmm.weebly.com/
Mi situación laboral deriva de mi diversidad funcional y mis problemas de hablar. Siento que soy discriminado a pesar de tener un curriculum vitae interesante (se puede ver en mi página web). Por no poder hablar bien algunas personas piensan que no soy inteligente. Se sorprenden cuando conocen mi CV y ven que es lo contrario que soy demasiado bueno.
LAIA: ¿Te sientes feliz?
He recibido mucha ayuda de otras personas, especialmente de mi madre y de mi actual novia (y compañera). Quiero ayudar a otros seres humanos y a la sociedad. A través de otras personas te ayudas a ti mismo, y te sientes feliz. Para mí la felicidad es colectiva y sólo estoy a gusto cuando creo un mundo más humano, positivo, y diverso. También soy feliz porque he conseguido ser independiente. Vivo con mi novia en un piso en Sarrià que he podido comprar y que estoy reformando. Personalmente estoy contento, y con paciencia también profesionalmente.
LAIA: ¿Cómo son las ciudades inclusivas? ¿Cómo son las organizaciones inclusivas?
La ciudad inclusiva no es solo accesible. Barcelona es una ciudad bastante accesible en comparación con otras que he visitado como Boston, Nueva York, Berlín, Adelaida (en Australia), Boston, Toronto, Bilbao, La Coruña, y Madrid entre otra. La inclusividad no es solo física, sino que debe ser además social, económica, política, y cultural. ¿Cuándo tendremos un Presidente de Gobierno con diversidad funcional? Justamente eso es lo que falta en Barcelona. La gente con diversidad funcional debe poder cambiar el mundo y no dejar que otras personas tomen decisiones en su nombre.
LAIA: ¿Has conseguido todo lo que te has propuesto? ¿Qué relación tienes con la muerte?
Lo que importa es el camino de superación y tener objetivos. Pero es poco importante para mí conseguir todos mis objetivos. No sólo he logrado lo que me he propuesto, sino mucho más. Mi meta es ser útil y reconocido. Son objetivos que importan porque definen lo que construyo y lo que hago cada día. Por ejemplo, nunca pensé que viviría independiente en Sarriá en una casa que me encanta, con mi novia. Pero fue así y eso me hace feliz.
Pero lo que se construye en la vida también se destruye. Así es la vida. Eso lo relaciono con la muerte. Tengo una relación intensa con la muerte. Estoy siempre en duelo por lo personal y los cambios radicales que he sufrido con el accidente. No quiero decir que haya tenido dos vidas, pero es verdad que ahora soy “otro Robert”, de otra manera. He vuelto a reconstruir mi vida, andar y hablar.
Mi pareja de Ecuador murió en el accidente. Nos queríamos muchísimo, y planeábamos construir una familia juntos. La conocí en la Universidad de Harvard mientras estudiábamos juntos en Estados Unidos. Después del máster y de dos años de relación a distancia, me fui a vivir con ella a Ecuador. Allí sufrimos el accidente en el que ella feneció en el acto y yo casi me muero. Mi hermana hace dos años murió debido a un cáncer imparable. La quería muchísimo. Es lo que último que ella oyó antes de expirar.
Mi relación con la muerte es intensa. Me ayudó mucho ir a sesiones en grupo de duelo. Así pude compartir y oír el dolor de otras personas en duelo. Estar en una comunidad me hace superar mi duelo.
LAIA: ¿Cómo has asumido tu cambio?
Mi cambio de vida no ha sido muy traumático porque no la comparo con mi situación anterior. Acepto que soy así. Me gustaría ser mejor pero no supone ningún cambio esencial, ni siquiera el superar barreras. Lo que he hecho hasta ahora es un proceso natural.
LAIA: ¿Cuáles son tus objetivos actuales?
Mis nuevos objetivos además de ayudar a personas con diversidad funcional, es realizar un doctorado en Arquitectura/Urbanismo sobre mi tema del Brain City. Quiero ser consultor para ayudar a construir una ciudad más humana y dinámica. El objetivo es conseguir una arquitectura más inclusiva. Quiero también reformar mi casa según mi diseño. Deseo viajar a Australia para ver a mis tíos y primos; y a Ecuador a volver a ver la familia de mi novia —la que murió. También quiero ir a Filadelfia para ver a mis sobrinos Elías y Gabriel. Viajar es una forma de entender la vida.
***
Hace diez años sufrí un accidente de coche en Ecuador. Mi pareja —a la que conocí mientras estudiábamos en la Universidad de Harvard— murió en el accidente. Me tuvieron que repatriar a Barcelona en un avión medicalizado. Mientras estaba en coma el avión se estropeó en enero en Terranova. Tuvieron que realizar un aterrizaje de emergencia mientras había un metro de nieve en el suelo. Luego cambiaron de pilotos y de avión. Salimos hacia Barcelona al día siguiente. El viaje fue toda una aventura, pero yo estaba inconsciente, en estado de coma.
En Barcelona me ingresaron en el Hospital Vall de Hebrón, donde permanecí un año. Me diagnosticaron Lesión Axonal Difusa, el peor grado III. Me enteré luego de que sólo un 10% de personas sobreviven con ese diagnóstico; y otros muchos se quedan en estado vegetativo. Los médicos pensaron que moriría y pidieron a mis padres donar mis órganos.
Al cabo de cinco meses me fui despertando del coma. Eso de “despertar” no es como en las películas. Es un proceso lento. Estuve un año ingresado en el hospital y luego me dejaron volver a casa, aunque iba todos los días al hospital. Poco a poco fui ganando mis facultades y todavía me estoy recuperando.
Laia: ¿Qué has aprendido?
He sobrevivido bien. Mis aventuras me han hecho aprender a no fiarme de las estadísticas. He sobrevivido a pesar de las estadísticas en mi contra. No hay que creer en las probabilidades si te impiden hacer cosas. Pienso que puedo hacer todo. A pesar de ir en silla de ruedas y tener dificultades para hablar me pongo como objetivo jugar al futbol y cantar opera (sic). El futbol no me gusta, e hice una presentación de mi tema de investigación de Brain City en el Café de la Opera al lado del Liceo en Barcelona. No cuenta como cantar, pero sí que cuela.
LAIA: ¿En algún momento has tenido ganas de abandonar esta lucha?
Lo que me ha pasado no lo veo como una lucha sino como una aventura que aún está pasando. Nunca he tenido ganas de abandonar mis esfuerzos. Lo asumo como un proceso que es parte de mi vida y no como un evento. Por culpa del accidente no puedo hablar bien y voy en silla de ruedas, pero es algo negativo contra lo que no lucho… lo vivo. Es frustrante ver que la sociedad me discrimina por estas dificultades. Pero yo no lo veo como superar barreras, sino como una evolución, con cambios.
LAIA: ¿Cómo estás actualmente, y cómo es tu día a día?
He aprendido a ser paciente. Poco a poco voy mejorando. Soy feliz, aunque me frustra mi lentitud, y tanta discriminación social. La rehabilitación es esencial para no estar frustrado. Hago mucha rehabilitación física con fisioterapia. Lo complemento yendo al gimnasio y la piscina. Hacer ejercicio me ayuda a comer lo que quiero, y a una buena salud mental que lo complemento con visitas al psicólogo. Me ayuda mucho ir a terapia. Mentalmente también me he recuperado bastante, pero necesito controlarme con psicoterapia. Hace unos años —al principio de mi recuperación— fui al psiquiatra para controlar mis frustraciones con la medicación. Pero hace cinco años me dieron de alta y no tomo ninguna medicación. Intento hacer logopedia para hablar mejor. También recibo clases de dibujo donde pinto con la mano derecha, y así ejercito la mano que tengo lesionada.
A pesar de lo que me ha pasado, me siento feliz a pesar de mis limitaciones. No creo que he sido resiliente ni que tengo que aguantar mis desgracias. No he vuelto a mi estado inicial, pero siento que he crecido. Estoy mucho mejor que antes, y cada día mejor. Siento que estoy más preparado para ayudar a otras personas. Ayudar a otras personas es una forma de ayudarme a mi mismo. Vivo con una novia desde hace cinco años. Vivo en Sarrià en una casa que he podido comprar. Con mi novia disfrutamos haciendo todo juntos.
LAIA: ¿Miras el futuro con optimismo?
Intento no sentirme mal conmigo mismo y tampoco ser una víctima. Soy adaptable y flexible con mi situación. Mi vida es diferente a las de otras personas “normales”, pero no miro al pasado con añoranza. No soy resiliente y no quiero volver a un estado inicial. Miro lo que me ha pasado como una oportunidad para aprender cosas nuevas, ser original, y construir un futuro positivo. Lo miro como una oportunidad de ayudar a otras personas. La vida futura y pasada no es algo negativo o positivo. Es un proceso evolutivo con logros y errores. La vida es por lo tanto dinámica y humana.
LAIA: ¿Cómo vives, cómo ves el mundo laboral? ¿Qué podemos hacer para cambiar la discriminación?
Estoy trabajando para el Ayuntamiento de Barcelona en el IMPD (Institut Municipal de Persones amb Discapacitat). Trabajo en un plan de accesibilidad de la ciudad de Barcelona. Es un trabajo temporal de seis meses, pero me hace estar en contacto con los programas y las personas que ayudan a gente con diversidad funcional. Formo también y estoy en contacto con otros grupos que ayudan a gente con diversidad funcional. Este hecho crea una comunidad que colectivamente nos permite ayudar.
Siempre he dicho que estoy contento de pagar impuestos, para ayudar a la sociedad. La oportunidad laboral para gente con diversidad funcional es difícil. Intento cambiar las cosas por eso estoy en contacto y colaboro con grupos enfocados a ayudar a personas con diversidad funcional. También para ayudar a gente he creado mi propio despacho de arquitectura especializado en temas de accesibilidad: https://rwdmm.weebly.com/
Mi situación laboral deriva de mi diversidad funcional y mis problemas de hablar. Siento que soy discriminado a pesar de tener un curriculum vitae interesante (se puede ver en mi página web). Por no poder hablar bien algunas personas piensan que no soy inteligente. Se sorprenden cuando conocen mi CV y ven que es lo contrario que soy demasiado bueno.
LAIA: ¿Te sientes feliz?
He recibido mucha ayuda de otras personas, especialmente de mi madre y de mi actual novia (y compañera). Quiero ayudar a otros seres humanos y a la sociedad. A través de otras personas te ayudas a ti mismo, y te sientes feliz. Para mí la felicidad es colectiva y sólo estoy a gusto cuando creo un mundo más humano, positivo, y diverso. También soy feliz porque he conseguido ser independiente. Vivo con mi novia en un piso en Sarrià que he podido comprar y que estoy reformando. Personalmente estoy contento, y con paciencia también profesionalmente.
LAIA: ¿Cómo son las ciudades inclusivas? ¿Cómo son las organizaciones inclusivas?
La ciudad inclusiva no es solo accesible. Barcelona es una ciudad bastante accesible en comparación con otras que he visitado como Boston, Nueva York, Berlín, Adelaida (en Australia), Boston, Toronto, Bilbao, La Coruña, y Madrid entre otra. La inclusividad no es solo física, sino que debe ser además social, económica, política, y cultural. ¿Cuándo tendremos un Presidente de Gobierno con diversidad funcional? Justamente eso es lo que falta en Barcelona. La gente con diversidad funcional debe poder cambiar el mundo y no dejar que otras personas tomen decisiones en su nombre.
LAIA: ¿Has conseguido todo lo que te has propuesto? ¿Qué relación tienes con la muerte?
Lo que importa es el camino de superación y tener objetivos. Pero es poco importante para mí conseguir todos mis objetivos. No sólo he logrado lo que me he propuesto, sino mucho más. Mi meta es ser útil y reconocido. Son objetivos que importan porque definen lo que construyo y lo que hago cada día. Por ejemplo, nunca pensé que viviría independiente en Sarriá en una casa que me encanta, con mi novia. Pero fue así y eso me hace feliz.
Pero lo que se construye en la vida también se destruye. Así es la vida. Eso lo relaciono con la muerte. Tengo una relación intensa con la muerte. Estoy siempre en duelo por lo personal y los cambios radicales que he sufrido con el accidente. No quiero decir que haya tenido dos vidas, pero es verdad que ahora soy “otro Robert”, de otra manera. He vuelto a reconstruir mi vida, andar y hablar.
Mi pareja de Ecuador murió en el accidente. Nos queríamos muchísimo, y planeábamos construir una familia juntos. La conocí en la Universidad de Harvard mientras estudiábamos juntos en Estados Unidos. Después del máster y de dos años de relación a distancia, me fui a vivir con ella a Ecuador. Allí sufrimos el accidente en el que ella feneció en el acto y yo casi me muero. Mi hermana hace dos años murió debido a un cáncer imparable. La quería muchísimo. Es lo que último que ella oyó antes de expirar.
Mi relación con la muerte es intensa. Me ayudó mucho ir a sesiones en grupo de duelo. Así pude compartir y oír el dolor de otras personas en duelo. Estar en una comunidad me hace superar mi duelo.
LAIA: ¿Cómo has asumido tu cambio?
Mi cambio de vida no ha sido muy traumático porque no la comparo con mi situación anterior. Acepto que soy así. Me gustaría ser mejor pero no supone ningún cambio esencial, ni siquiera el superar barreras. Lo que he hecho hasta ahora es un proceso natural.
LAIA: ¿Cuáles son tus objetivos actuales?
Mis nuevos objetivos además de ayudar a personas con diversidad funcional, es realizar un doctorado en Arquitectura/Urbanismo sobre mi tema del Brain City. Quiero ser consultor para ayudar a construir una ciudad más humana y dinámica. El objetivo es conseguir una arquitectura más inclusiva. Quiero también reformar mi casa según mi diseño. Deseo viajar a Australia para ver a mis tíos y primos; y a Ecuador a volver a ver la familia de mi novia —la que murió. También quiero ir a Filadelfia para ver a mis sobrinos Elías y Gabriel. Viajar es una forma de entender la vida.
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