Consentimiento informado

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Hoja de información para los participantes del estudio PARTICIPA

PARTICIPA es un proyecto liderado por el Institut Guttmann en colaboración con las entidades sociales del Consejo Social y de Participación de la institución, que cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales y con un Grupo Asesor formado por profesionales y representantes del sector asociativo, así como expertos del ámbito académico.

El objetivo principal del estudio es identificar los factores que dificultan y/o facilitan la participación en la sociedad de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.

Para alcanzar este objetivo, le proponemos participar como voluntario en el estudio. Su participación consistiría en responder una serie de cuestionarios relacionados con la participación social desde su ordenador o teléfono móvil, a través de su perfil privado, o en la página web de la Iniciativa.

Como parte del estudio, los investigadores le proporcionarán información y recomendaciones, de manera periódica, sobre sus derechos; así como recursos, servicios o información general de interés para promocionar la participación en la sociedad de todas las personas en igualdad de condiciones.

Su participación en el estudio es y será de carácter totalmente voluntario, y puede decidir no participar o cambiar su decisión de hacerlo, retirando su consentimiento en cualquier momento, sin necesidad de dar ninguna justificación o explicación al respecto.

Aunque le pedimos que lea este documento con atención, no dude en preguntar cualquier duda o aclaración que pueda necesitar a través del correo electrónico participa@guttmann.com

A través de los cuestionarios, se le pedirá información relativa a:

  • Datos sociodemográficos, como su edad o localidad de residencia.
  • Aspectos socioeconómicos, como su nivel de estudios o situación laboral.
  • Información relativa a su participación en la sociedad en diferentes ámbitos de la vida.
  • Información sobre obstáculos y/o factores promotores de su participación social.

El estudio no implica ningún tipo de riesgo físico o psicológico asociado para usted. Sus respuestas a los cuestionarios no le ocasionarán ningún riesgo ni tendrán consecuencias relacionadas con su salud.

Es probable que usted no reciba ningún beneficio directo por participar en este estudio. Sin embargo, esperamos que la participación le permita lograr una mayor conciencia sobre los aspectos que pueden beneficiar la participación en la sociedad de las personas con discapacidad. Desde la vertiente científica, esperamos que los resultados obtenidos con esta investigación aporten información relevante sobre qué barreras y facilitadores son determinantes para la participación en la sociedad de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.

El equipo investigador del proyecto le asegura que toda la información se almacenará y gestionará de manera segura y confidencial, cumpliendo lo establecido en la legislación vigente sobre tratamiento de protección de datos de carácter personal. Respecto a la protección de datos personales, el proyecto se rige por la normativa vigente a nivel nacional y europeo. Se aplicarán las técnicas de seguridad, cifrado, pseudoanomización y anonimización necesarias para preservar la privacidad de los usuarios participantes. Se garantiza el cumplimiento de todos los requisitos establecidos por la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de Diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y el REGLAMENTO (UE) 2016/679 del Parlamento y del Consejo Europeo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales ya la libre circulación de estos datos.

Los datos recopilados en el proyecto PARTICIPA sólo serán accesibles por las personas autorizadas, y no se cederán en ningún caso a terceras partes. En este sentido, los datos del proyecto se recopilarán estrictamente según sea necesario, únicamente para los propósitos del proyecto, y serán destruidas cuando ya no sean necesarias para estos propósitos. Si algún participante desea verificar qué datos personales están almacenados, o bien las que han sido modificadas, corregidas o eliminadas, un punto de información de contacto atenderá estas peticiones.

La información recopilada se almacenará de forma electrónica y se guardará únicamente en un hardware ubicado en un entorno físicamente seguro con acceso estrictamente controlado y con controles ambientales apropiados. Las bases de datos que contienen información personal no serán visibles públicamente en Internet, sino que estarán ocultas detrás de firewalls; y el acceso sólo será posible a través de pasarelas específicamente habilitadas para ello. Los medios de almacenamiento portátiles no se utilizarán para el almacenamiento de datos personales.

También queremos especificar que toda la información se recoge únicamente con fines científicos, y que nunca será entregada a terceros para fines comerciales o publicitarios. Además, cuando los resultados de la investigación sean publicados o se discutan en conferencias científicas, nunca se incluirá información que pueda revelar su identidad.

En caso de que decidiera dejar de participar en el estudio, en el momento y por el motivo que usted considere, podrá interponer el derecho de retirada de sus datos, si así lo considera necesario.

Usted podrá solicitar información relacionada con el proyecto de investigación en cualquier momento utilizando el correo electrónico participa@guttmann.com

Marc Navarro BerenguelConsentimiento informado