Testimonio de Raimon Jané, presidente de la Federación ACAPPS de familias y personas con sordera.

Hay muchos estereotipos y muchos equívocos con las personas con discapacidad. Por ejemplo, las personas con discapacidad auditiva normalmente ya no están en un mundo de silencio porque utilizan prótesis auditivas. Se comunican oralmente –el 98% de las personas sordas se comunican oralmente–, pero sin embargo tienen mucha dificultad para recibir el mensaje comunicativo. 

Las cosas que no se conocen no se ponen en valor y no es fácil encontrar soluciones. 

¿Qué soluciones tenemos ahora mismo? Que puedan hacer buen uso de las prótesis auditivas, audífonos e implantes cocleares, que puedan tener los materiales audiovisuales subtitulados. También por ejemplo la utilización en los equipamientos de bucles magnéticos o emisores FM que permiten que la persona que está hablando, explicando, participando en un acto o una mesa redonda, llegue la audición directa a las prótesis auditivas de estas personas, ¿no? 

Son medidas organizativas sencillas porque en muchos casos se tiene ya el texto y es sólo proyectarlo o incorporarlo en un vídeo, pero a menudo se olvida. 

Garantizar que estén asegurados estos elementos facilitadores para que llegue el mensaje con pleno contenido a las personas con discapacidad auditiva es un derecho, es simplemente reconocer que debe ponerse en práctica. 

Desde la federación ACAPPS de familias y personas con sordera os animamos a participar intensamente en este proyecto. Será una herramienta fantástica para recoger nuestras demandas, nuestras necesidades, para romper las barreras de comunicación y hacer que la accesibilidad universal a la comunicación sea un hecho aceptado, impulsado y prestigiado por todos.

Testimonio de Juan Carlos Unzué, exjugador y entrenador de fútbol.

Un día mi mujer me hizo una reflexión interesante. Me dijo: “Juan Carlos, creo que te estás quedando demasiado tiempo en casa. Hay que buscar la forma de que aún salgas”. Y, claro, yo le digo: “Ostras, yo tengo la sensación de que cada vez que salimos necesito tu ayuda para poder caminar aunque sea 10 o 15 metros”. Y entonces me dijo: “Bueno, pues yo creo que tendríamos que buscar soluciones”. Y entonces es cuando en mi cabeza apareció la silla eléctrica. La pregunta para mí vital y creo que debería ser, a poder ser, la única que nos hiciésemos los afectados, es: “¿Me va a ayudar la silla de ruedas a poder hacer cosas que de otra manera quizá ya no pueda hacer?”. Y la contestación fue inmediata: sí.

Creo que estamos en una sociedad donde a veces y para este tipo de cosas pensamos mucho en qué pensará el resto de la gente. Y yo creo que cuando tenemos ese miedo lo que encontramos en la gente es justamente lo que no queremos hacer sentir, que es pena. Y sin embargo, yo lo que he sentido es que cuando tú eres el que decides, cuando tú tiras para adelante y sales con esa silla de ruedas a hacer cosas que no podrías de otra manera, lo que acabas encontrando no es pena, es cariño, es fuerza.

Testimonio de Cristina Arroyo, jugadora de Hockey.

Soy Cristina, tengo 38 años, soy administrativa, trabajo en las instalaciones municipales de Can Llobet, que es donde nos encontramos ahora mismo y soy jugadora de hockey en silla de ruedas eléctrica. También soy la presidenta del club donde juego, que es el ADB de Barberà, y actualmente también soy responsable de la Comisión de Mujer y Deporte de la Federación Española de Personas con Discapacidad Física.

La comisión nos dedicamos a fomentar el deporte adaptado, sobre todo entre las mujeres, porque sí es verdad que en algunas disciplinas deportivas el porcentaje de participación de mujeres es bastante minoritario.

En total en el hockey en silla de ruedas eléctrica somos 5 equipos a nivel nacional. Pues aproximadamente hay unas 50 licencias actualmente y 3 son mujeres.

Hacemos formaciones, hacemos diferentes actividades en diferentes disciplinas deportivas que nos acercan un poco al colectivo femenino de mujeres con discapacidad y deportistas. No solamente deportistas, sino cualquier ámbito, ya sean entrenadoras, juezas, árbitras, algún puesto de gestión en las federaciones… lo que sea.

Yo me he sentido una gran afortunada de que mi vida creo que está bastante normalizada, pero no me había dado la oportunidad de compartir personas como yo, o con discapacidades como la mía. Entonces sí que es verdad que me ha hecho encontrarme con gente que tiene situaciones muy parecidas a la mía; con sentimientos muy parecidos a los míos. Esa parcela que no conocía hace 16 años, me siento una persona extremadamente afortunada por eso.

El deporte nos facilita muchísimo llegar a las personas, el compartir… todos los valores que puede hoy en día aportarnos el deporte, aún más es positivo para las personas con discapacidad.

Testimonio de Jordi Évole, periodista.

«Tengo la sensación de que cuando hablamos de desigualdad, normalmente hablamos de desigualdad económica, y hay una desigualdad muy palpable en nuestra sociedad, que es la desigualdad por capacidades. Ahí hay una auténtica desigualdad en cuanto a si esas personas con esas discapacidades tienen las mismas oportunidades que cualquiera de nosotros, que cualquiera de las otras personas a las que consideramos capacitadas o sin discapacidades, que tendría también mucho tema de qué hablar, de si esas personas realmente somos o no somos tan capacitadas. Entonces, creo que esa desigualdad se aborda pocas veces, y la tenemos poco en cuenta y, en cambio, seguramente es tan palpable como la de la riqueza o la pobreza. I seguramente la tendríamos que poner un poquito más en la agenda, también en la agenda de los medios, que apareciese más en nuestros informativos, en nuestros programas. Yo tengo que hacer autocrítica, no he hecho ningún “Salvados” dedicado a las personas con discapacidad física, por ejemplo.

Entre todos podemos construir una sociedad más inclusiva. ¡Entra en la web y participa!»

Testimonio de Anna Castelló, educadora social.  

«Una asistente personal es la facilitadora para que una persona con discapacidad física o diversidad funcional pueda hacer su vida de la manera más autónoma posible. 

La persona con discapacidad es quien toma las decisiones y la asistente personal es quien la ayuda a realizarlas. 

Detrás de todo esto está el movimiento de filosofía de vida independiente, que fomenta la autodeterminación y la autonomía de la persona.  

En mi caso, la persona de quien era asistente personal tiene una furgoneta y es ella la que, si quiere ir a algún sitio, decide por dónde va. O es ella la que elige la música, parece una obviedad, es ella la que elige la música que quiere escuchar en su coche. 

En la carrera quizá sí que habíamos oído hablar [de los asistentes personales], pero yo en ese momento estaba trabajando en una residencia y por tanto estaba de cuidadora. 

Yo venía de esta residencia y descubrí que las personas con discapacidad tienen una vida social más plena que yo. En mi caso, con la persona de quien era asistente personal, desde cursos de formación, charlas… tienes que coger la furgoneta e ir a Tarragona a dar una charla… Cine… 

El hecho de hacer de asistente personal en el ocio también es un paso hacia la sociedad, de decir “ostras, la gente con discapacidad hace cosas, ¡evidentemente!”. 

Os animo a registraros en el proyecto PARTICIPA del Institut Guttmann porque solo vosotros podéis hacer que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva.«

Testimonio de Bob Pop, escritor.  

«Yo en esta casa, para venir a vivir aquí, tuve que sacrificar el presupuesto que tenía para alquilar una casa al mes y pagar algo más para que pudiera ser una casa en la que pudiera estar cómodo. 

Entonces hay muchísimas barreras económicas. Desde qué clase de vivienda puedes alquilar, desde cómo te mueves por la ciudad… Es verdad que hay acuerdos con el ayuntamiento para tener taxis adaptados baratos y demás, pero no son fáciles de conseguir, no son de un momento para otro… Y luego las viviendas. Que por mucho que nos vendan que son viviendas adaptadas… Yo por ejemplo ahora te hablo de una casa en la que llevamos un año. Estuvimos 6 meses buscando casa. Incluso casas, viviendas de nueva construcción que te prometían que eran adaptadas. Ni el ancho de las puertas era adaptado, ni el ángulo de las rampas era el correcto… Yo para entrar en mi casa no podía entrar por el portal principal sino por el garaje, porque era el que tenía rampa. Y casas recién construidas y que te vendían como eso. 

Yo tengo la suerte de que me pagan bien por mi trabajo y me puedo permitir ciertas cosas que no todo el mundo se puede permitir. Con lo cual no podemos forzar a la gente a “venga, sé tú mismo, hazlo todo”. No, porque eso también cuesta dinero y cuesta una lucha que mucha gente no tiene por qué llevar a cabo porque no la tiene que hacer ni él ni ella; la tienen que hacer las instituciones para que en realidad construyamos una sociedad muchísimo mejor porque esa integración de las personas discapacitadas también tiene que ver con que todo sea más fácil.  

Porque si no, realmente estamos creando una sociedad en la que hay un corte. Hay un corte muy claro. No solo de capacidad-discapacidad, sino un corte económico de clase. Y eso me parece que es bastante nazi. 

 Vale, y ahora después de todo este rollo, ¿para qué estoy yo aquí? Para pedirte que tú como persona discapacitada te registres en el proyecto PARTICIPA. Y ahí cuentes lo que te hace falta a ti de verdad, cuáles son tus problemas. No lo que los demás dicen desde fuera que son tus problemas, cómo hay que adaptarte la vida. No, cuenta tú con qué obstáculos te encuentras. Físicos, sociales, económicos. Entra en PARTICIPA y cuéntanoslo. Es facilísimo. Yo he rajado muchísimo… ¿No vas a entrar tú aquí a participar?«

Testimonio de Maria Folgado, fundadora de B-Swim.  

«B-SWIM es una empresa que se crea por y para trabajar con las personas con discapacidad en el agua.

Nace de la necesidad de crear un espacio que realmente tenga este objetivo, de conseguir que todo el mundo tenga en el agua la misma sensación que tengo yo cuando me meto, que es de libertad absoluta.

Cuando una persona con discapacidad se mete en el agua por primera vez, la sensación que tiene es que ha dejado fuera todas las barreras que se encuentra en su día a día. Es un momento en el que todos nos sentimos exactamente igual. Todos estamos en el agua y a todos se nos ve la cabeza. Y todo lo demás da igual.

No trabajamos solo con personas con discapacidad. Lo que hemos visto que funciona cuando trabajamos con personas con discapacidad es lo que estamos trasladando también cuando trabajamos con personas sin discapacidad. Pero es que al final es lo mismo. Simplemente es poner a la persona en el centro, pensar qué necesita y qué le puedo aportar yo.

Nosotros yo creo que ya hemos perdido la visión esta de “ay pobret, qué es lo que me viene”. No vemos lo que no puede hacer; automáticamente vemos lo que será capaz de hacer.

En B-SWIM somos embajadores del proyecto PARTICIPA. Si tú también quieres participar, apúntate en la web.»

Testimonio de Sergio Esteban y Cristina Yagüe 

«Me llamo Sergio Esteban. La edad… no lo sé.

55.

55, vale.

Soy Cristina Yagüe, tengo 51 años, soy mujer de Sergio Esteban y vivimos en Canet de Mar.

Un aneurisma en la arteria basilar.

Un derrame cerebral.

Sí, es un derrame cerebral. La arteria hace como si fuera a reventar y lo que hace es como un globo. Y no llegó a reventar. Entonces yo caí tumbado.

La memoria reciente, yo no retengo. Yo lo que he almorzado por ejemplo esta mañana ya no me acuerdo. Son pérdidas que desaparecen. Las veo, las vivo y las paso.

Es como un Alzheimer consciente porque él sabe lo que tiene, pero se pierde.

Cuando hay un daño cerebral realmente la evidencia no es como cuando tienes un daño físico, que la gente se pone más en tu lugar. Te ayuda más, tienes más comprensión… Ves que reaccionan de manera muy diferente. Cuando es neuronal, realmente la gente no se pone en este tipo de pensamiento, de decir “¿pasará algo?”, sino que ya siempre piensan en algo peor y te miran con un rechazo bastante fuerte.

Tú vas por la calle, ves las miradas de la gente, ves que realmente piensan “este hombre va ebrio”, “pobrecita esta mujer que lo tiene que coger”. No se ponen en situación, supongo que por ignorancia, por miedo… No se ponen en situación. Simplemente la reacción de la gente es pensar en algo malo, no en que puede ser que tenga un problema.

Los facilitadores en ese momento es que te acepten totalmente. Que si no encontraras a gente así, de apoyo moral y de entendimiento, no podrías salir adelante.

Nos hemos registrado en el proyecto de Guttmann, pero como persona de apoyo Sergi habrá muchas cosas que no recuerde, con lo cual le ayudaré a recordar o intentar que tenga la capacidad de poder pensar en las respuestas.

Es mi USB. Mi memoria externa.

A veces creo que me tengo que poner más capacidad.

Bueno sí, te faltan un par de terabites. No estaría mal.

¡Oye! Ya estamos…»

Testimonio de Inés Rodríguez, nadadora del Club Deportivo Enagracan (Canarias) y logopeda.

«Comencé a nadar con 2 años, como parte de la rehabilitación, cuando mis padres se enteraron de que yo tenía discapacidad. A los 12 años empecé a competir a nivel regional, luego nacional. Y luego, con 17, ya me convocó la selección española. Empecé a ir a concentraciones, competiciones y esas cosas. Y he ido a un europeo y a un mundial, cosa que es increíble, la verdad. Y nada, aquí seguimos.

Estoy haciendo logopedia, estoy terminando la carrera de logopedia. Mi universidad tiene un programa para adaptar ciertas cosas. Por ejemplo, hago los exámenes con ordenador, me dan más tiempo… ese tipo de cosas. Las adaptaciones en mi caso son sencillas porque pones un ordenador y ya está. Pero adaptarse curricularmente a una persona que necesita temas de espacio o reducción de material o lo que sea, pues hay que verse en situación y muchas veces las universidades no tienen tiempo o ni siquiera recursos porque pueden tener muy buena intención, pero si no cuentan con profesorado cualificado o con tiempo o con materiales, tampoco pueden hacer nada.

Realmente las adaptaciones que se puedan hacer no son más que parches para adaptar a ciertas personas a ciertos contextos. ¿Por qué gastarme dinero en poner una rampa que cubre unas escaleras, pudiendo desde un inicio hacer una universidad completamente accesible? Esto es lo que falta: plantear las cosas desde un principio que sean accesibles para todo el mundo. Tanto físicamente como cognitivamente, por ejemplo.

Les animo a todos a inscribirse en el proyecto PARTICIPA y a contar su experiencia, ya que para encontrar soluciones, primero tenemos que determinar los problemas. Y la experiencia de cada uno es súper importante.»

Testimonio de Manu Martínez, nadador del Club Esportiu Aquarium Alacant.

«Yo empecé a nadar a los 8 años. Tengo 24, así que llevo 16 años nadando ya. Tenía que desplazarme 3 días a la semana –yo empecé nadando 3 días– 45 minutos desde mi pueblo hasta Alicante, que era donde ofrecían ese servicio.

Hasta que yo tuve el carnet de coche, familiares y terceras personas que te vengan, te traigan, te lleven y al final siempre andas dependiendo por H o por B de una tercera persona. Que es lo que las personas con discapacidad no queremos. La mayor ambición de las personas con discapacidad es llevar una vida autónoma y ser independientes.

El deporte es una herramienta empoderadora muy potente. Cuando uno está en el agua, no piensa “tengo una discapacidad o no”. Simplemente compites contra otra gente y se trata de tocar la pared. Y encima es un elemento que te invita a la superación y a mejorar. En el agua me muevo como me plazca y hacia donde me plazca. Entonces esa sensación de libertad la tengo en el agua pero muchas veces no la puedo tener fuera.

Yo he ido a un Mundial y a dos europeos. El gran sueño de todo deportista es ir a los Juegos Paralímpicos. Lo más importante para mí no son las medallas. Es lo bien que me siento yo cuando nado y lo importante que ha sido para mí a nivel motriz. Yo cuando era pequeño tenía muchos problemas de obesidad, de movilidad. Era totalmente dependiente: no podía vestirme, lavarme, no podía hacer muchas cosas que gracias al deporte, entre otras cosas, a día de hoy puedo hacer. Y mi gran objetivo es llevar una vida plena, ser independiente y no depender de otras personas.

Me gustaría animaros a todos a registraros en el proyecto PARTICIPA. Es muy importante conocer cuáles son las barreras y facilitadores con los que nos encontramos las personas con discapacidad día a día. Es hora de levantar la voz, hacernos oír y que nos animemos. Tenemos que empezar a ver cómo podemos transformar la sociedad para que cada vez sea más integradora y más inclusiva.»