Algo aparentemente tan sencillo como sacarse el carnet de conducir implica tantos obstáculos que Nancy no puede hacerlo. “Tendría que costearme yo un intérprete de lengua de signos y solo podría ir a unas clases concretas, no tendría acceso a todas. Y además te lo dicen cansados, con pocas ganas, dando a entender que les parece un engorro lo que les estás pidiendo”, explica.

Este es solo uno de los múltiples obstáculos con que se encuentran las personas con discapacidad auditiva en el ámbito formativo. Nancy dispuso de un intérprete –costeado por la Administración– durante su educación secundaria. “Pero solo durante las sesiones teóricas, por lo que si cursas una formación con prácticas, como fue mi caso, no puedes comunicarte con la profesora y compañeros en esas horas”, denuncia. Luego, si se opta por estudios universitarios, la cosa va a peor, ya que es el/la usuario/a quien tiene que pagar el intérprete. “Tengo un amigo que lo hizo, pero luego no ha encontrado trabajo de lo suyo porque las empresas no le ven lo suficientemente válido”, lamenta.

Nancy es la única persona sorda de su familia. Con ellos se comunica mediante lengua de signos, pero fuera de ese círculo prácticamente no tiene amigos oyentes, porque no saben signar. Esto le resulta un obstáculo importante también a la hora de viajar, por ejemplo. “Me encantaría ir con mis amigas al extranjero, pero me preocupa tener que estar siempre acompañada, depender de tener a alguien que se sepa comunicar conmigo si me pongo enferma o tengo un accidente. Me genera mucha inseguridad”, admite.

En el trabajo se comunica con sus compañeros mediante mímica o por escrito, pero la información no fluye de la misma forma y era consciente de que se perdía cosas. Por eso lo comentó con su superior. “Me dijo que trabajaba bien, que estaba muy contento y que no hacía falta, pero yo quiero enterarme del 100% de las cosas, no a medias”, argumenta. Lo ideal, lo que eliminaría casi todas las barreras, sería “que todos los oyentes supieran lengua de signos”, pero mientras esto no suceda, explica que un gran facilitador para las personas sordas son las videollamadas de whatsapp y las teleconferencias. “Ahora hablar por teléfono con personas sordas es muy fácil”, comenta.

Lo primero que invadió a Marc fue el pesimismo: “Ya puedes dejar de perseguir tu sueño porque: ¿quién necesita un actor en silla de ruedas?”. Afortunadamente, se equivocaba. Se apuntó a un curso de teatro inclusivo, dirigido a personas con y sin discapacidad, y gracias a ello conoció a Emili Corral, dramaturgo y director teatral que le ofreció un papel. “Y así pude subir a un escenario como actor profesional”, explica con orgullo.

Actualmente está trabajando como ayudante de dirección, y en un futuro le gustaría estudiar Dirección y Dramaturgia. “Tenemos que adoptar el papel de creadores”, argumenta. “No hace falta que el hecho de tener una discapacidad sea definitorio para el personaje. La naturaleza del teatro lo permite: de la misma forma que un escenario vacío con luz radiante y gente en bañador puede evocar una playa, una persona en silla de ruedas puede ser abogada o salvar el mundo”. Y por ese defiende la utilidad de entidades como la compañía Diversitat Teatral o la iniciativa Liant la Troca, que trabajan para dar visibilidad a actores y actrices con discapacidad.

Fuera del mundo laboral, le sorprende que a la gente le parezca “transgresora” la imagen de una persona en silla de ruedas en una discoteca: “Debería ser lo más normal del mundo, pero existe una idea preconcebida de que las personas con discapacidad se encierran en su casa”. ¿Cómo solucionarlo? “Precisamente saliendo de fiesta”, sonríe.

Siscu es arquitecto especializado en la rehabilitación de edificios. Como tal, una de las tareas que realiza es la de velar por la accesibilidad física de los espacios, lo cual le causa más de un debate. “Es como si no fuéramos conscientes de que todos nos haremos mayores, que la accesibilidad nos beneficia a todos. Y por eso establecemos las prioridades cuando tenemos la necesidad, en lugar de crear espacios accesibles desde un principio”, expone.

Él mismo lo experimentó en su propio edificio, donde los vecinos le cuestionaban la sustitución de un escalón en el rellano por una rampa. “Lo veían como ‘una rampa para él’ –explica Siscu, que tiene una amputación de la pierna derecha–. Pero muchos adolescentes acaban haciéndose un esguince, o los padres llevando un carrito de bebé… No se trata de un capricho ni de una necesidad concreta de una sola persona”, continúa. En su caso, instalar la rampa le costó una discusión con algunas vecinas y una enemistad hasta que el proyecto estuvo ejecutado. Y ahora todos se benefician de la mejora, aunque nadie lo admita, explica risueño.

Esta mirada, explica, corresponde a una generación anterior con una visión “paternalista”, que percibe a las personas con discapacidad como dependientes. “Y esta visión, desgraciadamente, se traspasa a las nuevas generaciones”, lamenta Siscu. Por este motivo, él participa en talleres sobre accesibilidad para niños de entre 10 y 16 años. “Al principio te miran con curiosidad, pero a la que ven que hablas y actúas como su profesor o su padre se olvidan de la silla o de que te falta una pierna. Y es importante hacerlo entonces, porque una vez sean adultos ya será difícil cambiar esa mirada”, concluye.

“El mundo está hecho para personas consideradas normales, pero nosotros también somos normales”, enfatiza Maurizio. Hace 5 años tuvo un ictus y desde entonces se desplaza en sillas de ruedas. Tiene una eléctrica –facilitada por la Seguridad Social– que utiliza cuando sale a la calle solo y otra manual que usa cuando va acompañado, ya que de esta manera es más fácil compaginar su ritmo con el de sus acompañantes.

Para él, las principales barreras son las arquitectónicas. “Aceras no transitables porque alguna persona ha aparcado en ellas, agujeros en el pavimento… y los adoquines, que son muy bonitos de ver pero para nosotros son una mierda”, sentencia. En el otro lado, alaba la accesibilidad de ciertos recintos, como el centro comercial que tiene al lado de casa y por el que se mueve solo sin problemas, o la piscina a la que va a hacer rehabilitación. Por lo que sí aboga es por un aumento de la empatía; esa que hace que la gente se aparte para permitir el paso o que evite actitudes que hagan las personas con discapacidad se sientan “juzgadas”.

“¿Te has planteado alguna vez los privilegios que comporta encajar con los cánones de belleza?”. Raúl lanza la pregunta y su interlocutor se queda en silencio. La respuesta que brota en su cabeza es “no”. 

Rául nació con Síndrome de Penttinen, una afectación genética y poco frecuente, caracterizada por una apariencia envejecida prematura. “Hay una serie de cánones estéticos que debemos cumplir y una falta de interés en la sociedad en introspeccionar sobre ello”, explica. “Por eso vamos con el discurso de ‘todos somos iguales’ pero luego nos sorprendemos cuando alguien que se sale de la norma consigue un trabajo, y en cambio no nos sorprendemos cuando el trabajo lo obtiene el vecino del quinto. ¿Por qué? Porque sabemos que esa persona está destinada al fracaso. Y eso lo vemos pero… ¿qué hacemos para evitarlo?”, continúa. 

Raúl es psicólogo y, por mucho que mejore su currículum, sabe que siempre se encontrará con barreras a la hora de ejercer su profesión. Por ejemplo, su jefe ha tenido que interceder en situaciones en las que pacientes no querían tenerle a él como psicólogo debido a su aspecto. O una vez, rememora, en que le llamaron de un gabinete de Barcelona para una entrevista de trabajo: “Estuve 10 minutos intentando convencer en recepción de que no iba a una cita con un psicólogo, sino a una entrevista laboral”, relata. 

La barrera que él considera más insalvable es la de las relaciones afectivas. Al menos de momento. “La sociedad está bañada de una hipocresía muy fuerte y se crean personas que dicen cosas que luego no practican. Estoy acostumbrado a que me digan que soy un ejemplo y que soy increíble, pero eso se lo dices a la gente a la que te gustaría imitar, y nadie quiere ser como yo”, concluye. 

Cuando le preguntas a Monat qué lugar supone una barrera importante para ella, responde rápidamente: “el autobús”. Ella se sienta en los asientos reservados porque su equilibrio es menos estable que el de otras personas. “Cuando me siento allí, hay señoras mayores que me tocan el hombro y me riñen: ‘¡Nena, aquí no puedes sentarte!”. La pregunta sale sola: ¿Esas señoras se atreverían a tocar y reñir a una persona que no tuviera Síndrome de Down?

Monat tiene 29 años y las ideas muy claras: “No quiero que me traten como a una niña pequeña”. Su madre, Gemma, está muy de acuerdo: “Si les protegemos y les tratamos con benevolencia no les hacemos ningún favor”. A ella misma se lo hicieron notar desde la Fundación Aura, que trabaja para la inclusión laboral y social de las personas con discapacidad intelectual: “Cuando hablaba de Monat me refería a ella como ‘la niña’ y me corrigieron diciéndome que no es una niña, es una mujer”. Y es el argumento que ha esgrimido ante las empresas en las que ha trabajado su hija: “Nada de ‘pobrecita’. Está cobrando un sueldo, así que tratadla como a una empleada más”.

Desde los 3 hasta los 13 años, Monat fue a un colegio público y compartió aula y experiencias con personas que no tenían Síndrome de Down. De esa época aún conserva su grupo de amigas y salen juntas de vez en cuando. Luego cursó un grado medio de Administración, donde explica que no fue tan fácil entablar amistades. “Si se conocen desde pequeñas, las personas normalizan la discapacidad y todo es mucho más fácil”, apunta Gemma. Y aunque guarda buen recuerdo de esa etapa, Monat sabe que aún queda trabajo por hacer para que, entre otras cosas, desaparezca “el bullying en los colegios”. Ella lo pasó mal con las burlas de algún compañero. E igual que a ella, afecta a muchos otros.

La principal barrera con que se ha topado Darío es la del desconocimiento: “Existe una visión muy negativa de lo que significa ir en silla de ruedas, se da por hecho que somos personas con muy pocas capacidades porque la gente cree que la discapacidad viene marcada por unas pautas y todos somos iguales, cuando todo depende de la lesión de cada uno”. En su caso, tuvo un accidente haciendo snowboard que le causó una tetraplejia incompleta.

Una de sus principales batallas es la de contradecir la idea de “infelicidad” y “necesitar ayuda para todo” que tiene la gente en general. “Con el accidente se pierden algunas capacidades, pero la gente te quita muchas más, tienden a anularte”, denuncia.

Precisamente porque es consciente de que no todo el mundo es igual, Darío no sienta cátedra pero explica que, en su caso, él intenta seguir haciéndolo todo por sí mismo. “¿Cuántas cosas puedes aprender a los 30 o 40 años que pensabas que no podrías aprender? Por ejemplo, hace dos años que me estoy dejando el pelo largo y hasta hace 3 semanas no encontré la forma de poder hacerme una cola yo solo”, explica. Por este motivo, agradece cuando alguien le ofrece ayuda pero anima a las personas a reflexionar y “evitar que la silla pase por delante de todo”. “Cuando me ignoran me encanta porque significa que he pasado desapercibido”, exclama.

Maria es una mujer muy alegre con las ideas muy claras: denuncia que la sociedad está pensada para una mayoría de personas que aparentemente –“es importante subrayar el ‘aparentemente’”– no tienen discapacidad. “En nosotros no se piensa porque somos una minoría, aunque un 10% de la población no es precisamente poco”, aclara. Es algo que intenta cambiar mediante las conferencias que realiza por toda España a través de la Fundación Adecco.

Maria, que tiene una discapacidad visual total, apunta que un acto tan sencillo como viajar en tren, que teóricamente debe facilitar el transporte a las personas que no pueden conducir, está repleto de barreras. “Es un obstáculo para todos: personas mayores, ciegas, las que se desplazan en sillas de ruedas… Yo voy con un perro, que no puede ir por las escaleras; muchas veces la megafonía no funciona; las puertas se cierran demasiado rápido o la distancia entre vagón y andén es excesiva”, enumera. Y la lista de inconvenientes se extiende a todo tipo de tareas que para muchos no entrañan ninguna dificultad: “No saber de qué color es cada contenedor, toparte con semáforos no señalizados…”.

En lo referente a las barreras sociales, también tiene mucho que contar. “Cuando las personas te ven vulnerable se creen con la potestad de hacer lo que quieran con tu cuerpo. Tocarte, cogerte… y cada uno tiene su espacio personal”, explica. Una situación parecida a la que vive con su perro: “Un perro guía está trabajando. Hay que preguntar siempre antes de tocarlo”, exclama. Y alude a la actitud incómoda, de desconocimiento, que percibe en algunas personas cuando se dan cuenta de su discapacidad. Su premisa es clara: “Antes que una discapacidad hay una persona. Mirad a la persona, no a la discapacidad”.

Hace 4 años, José tuvo una parada cardiorrespiratoria que le causó un daño cerebral. Como consecuencia, hoy tiene discapacidad visual, afectación en el equilibrio y problemas de movilidad en los brazos y las manos. También le ha cambiado el carácter y admite que ahora dice muchas cosas “sin pensarlas antes”, pero su discurso se torna optimista cuando recuerda el momento en que despertó, después de 15 días en coma inducido. “No veía, no caminaba, no hablaba; solo oía. Poco a poco recuperé esas cosas y salí caminando del hospital”, relata.

Salió del hospital y dejó de estar “protegido”, eso sí. La peor barrera con la que se enfrenta a diario, explica, es la actitud de la gente: “Recuerdo una vez que estaba sacando dinero de un cajero y como no veía bien tardaba más de lo habitual. Oí a alguien detrás diciendo: ‘Mira el tonto ese, qué lento va’”. Como no coordina bien todos los movimientos, la gente se cree que va borracho cuando le ven caminar, e incluso le han llegado a negar la entrada en discotecas por este motivo.

Por situaciones así, admite que cuando se encuentra ante personas desconocidas prefiere quedarse callado, pero al mismo tiempo lleva una vida muy activa: es voluntario cuidando animales, va al gimnasio, pasa tiempo con su mujer, colabora en una radio… “Si te quedas en casa, acabas no haciendo nada”, dice.

Hasta los 24 años, Alina no supo el nombre de la enfermedad que tiene desde que nació: Síndrome de Stüve-Wiedemann. Se trata de una enfermedad minoritaria –afecta a menos de 1 persona por cada millón– que afecta a las articulaciones, los huesos y el sistema respiratorio. “Después de tantos años, fue un alivio al menos saber lo que tenía”, dice.

Alina se desplaza en silla de ruedas y no se atreve a ir sola a los sitios. “Nada es accesible del todo –explica–. Me da miedo ir en transporte público, si tengo que ir a una peluquería miro antes en Google Street View si puedo llegar hasta allí y a menudo sucede que veo una tienda, pienso en entrar y a la que miro hacia abajo me doy cuenta de que no puedo porque hay un escalón”, explica.

Afirma con vehemencia que la discapacidad no es lo que define a las personas. “No somos ‘sillas’ ni ‘pobrecitos’. Tenemos una discapacidad, sí, pero tenemos que poder decidir lo que queremos, cuándo lo queremos y cómo lo queremos”.

Para ella, una barrera importante son los supermercados, que son un lugar básico para cualquier persona al que ella no puede acceder si no hay elementos tan simples como puertas automáticas. Y al mismo tiempo son sitios donde es fácil disponer de facilitadores. Las mismas puertas automáticas, carros que se puedan enganchar a la silla, rampas… Aunque siempre quedará un obstáculo: los objetos que quedan demasiado altos en los estantes. “Porque nunca nada es accesible del todo”, recuerda.