Hasta los 24 años, Alina no supo el nombre de la enfermedad que tiene desde que nació: Síndrome de Stüve-Wiedemann. Se trata de una enfermedad minoritaria –afecta a menos de 1 persona por cada millón– que afecta a las articulaciones, los huesos y el sistema respiratorio. “Después de tantos años, fue un alivio al menos saber lo que tenía”, dice.

Alina se desplaza en silla de ruedas y no se atreve a ir sola a los sitios. “Nada es accesible del todo –explica–. Me da miedo ir en transporte público, si tengo que ir a una peluquería miro antes en Google Street View si puedo llegar hasta allí y a menudo sucede que veo una tienda, pienso en entrar y a la que miro hacia abajo me doy cuenta de que no puedo porque hay un escalón”, explica.

Afirma con vehemencia que la discapacidad no es lo que define a las personas. “No somos ‘sillas’ ni ‘pobrecitos’. Tenemos una discapacidad, sí, pero tenemos que poder decidir lo que queremos, cuándo lo queremos y cómo lo queremos”.

Para ella, una barrera importante son los supermercados, que son un lugar básico para cualquier persona al que ella no puede acceder si no hay elementos tan simples como puertas automáticas. Y al mismo tiempo son sitios donde es fácil disponer de facilitadores. Las mismas puertas automáticas, carros que se puedan enganchar a la silla, rampas… Aunque siempre quedará un obstáculo: los objetos que quedan demasiado altos en los estantes. “Porque nunca nada es accesible del todo”, recuerda.