Blog

Alina, 27 anys

Fins als 24 anys, n’Alina no va saber el nom de la malaltia que té des que va néixer: Síndrome de Stüve-Wiedemann. Es tracta d’una malaltia minoritària –afecta a menys d’una persona de cada milió– que afecta les articulacions, els ossos i el sistema respiratori. “Després de tants anys, va ser un alleujament saber què tenia”, diu. 

Alina es desplaça amb cadira de rodes i no s’atreveix a anar sola als llocs. “Res no és accessible del tot –explica–. Em fa por anar en transport públic, si he d’anar a una perruqueria miro abans a Google Street View si puc arribar-hi i sovint passa que veig una botiga, penso en entrar i quan miro cap avall m’adono que no puc perquè hi ha un esglaó”, explica. 

Afirma amb vehemència que la discapacitat no és allò que defineix les persones. “No som ‘cadires’ ni ‘pobrets’. Tenim una discapacitat, sí, però hem de poder decidir què volem, quan ho volem i com ho volem”. 

Per a ella, una barrera important són els supermercats, que són un lloc bàsic per a qualsevol persona on ella no pot accedir si no hi ha elements tan simples com portes automàtiques. I alhora són llocs on és fàcil disposar de facilitadors. Les mateixes portes automàtiques, carros que es puguin enganxar a la cadira, rampes… Tot i que sempre quedarà un obstacle: els objectes que queden massa alts als prestatges. “Perquè res no és accessible del tot”, recorda. 

Marc Navarro BerenguelAlina, 27 anys