Testimonios

Anna Castelló, educadora social

Testimonio de Anna Castelló, educadora social.  

«Una asistente personal es la facilitadora para que una persona con discapacidad física o diversidad funcional pueda hacer su vida de la manera más autónoma posible. 

La persona con discapacidad es quien toma las decisiones y la asistente personal es quien la ayuda a realizarlas. 

Detrás de todo esto está el movimiento de filosofía de vida independiente, que fomenta la autodeterminación y la autonomía de la persona.  

En mi caso, la persona de quien era asistente personal tiene una furgoneta y es ella la que, si quiere ir a algún sitio, decide por dónde va. O es ella la que elige la música, parece una obviedad, es ella la que elige la música que quiere escuchar en su coche. 

En la carrera quizá sí que habíamos oído hablar [de los asistentes personales], pero yo en ese momento estaba trabajando en una residencia y por tanto estaba de cuidadora. 

Yo venía de esta residencia y descubrí que las personas con discapacidad tienen una vida social más plena que yo. En mi caso, con la persona de quien era asistente personal, desde cursos de formación, charlas… tienes que coger la furgoneta e ir a Tarragona a dar una charla… Cine… 

El hecho de hacer de asistente personal en el ocio también es un paso hacia la sociedad, de decir “ostras, la gente con discapacidad hace cosas, ¡evidentemente!”. 

Os animo a registraros en el proyecto PARTICIPA del Institut Guttmann porque solo vosotros podéis hacer que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva.«

Jana ArimanyAnna Castelló, educadora social
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Bob Pop, escritor

Testimonio de Bob Pop, escritor.  

«Yo en esta casa, para venir a vivir aquí, tuve que sacrificar el presupuesto que tenía para alquilar una casa al mes y pagar algo más para que pudiera ser una casa en la que pudiera estar cómodo. 

Entonces hay muchísimas barreras económicas. Desde qué clase de vivienda puedes alquilar, desde cómo te mueves por la ciudad… Es verdad que hay acuerdos con el ayuntamiento para tener taxis adaptados baratos y demás, pero no son fáciles de conseguir, no son de un momento para otro… Y luego las viviendas. Que por mucho que nos vendan que son viviendas adaptadas… Yo por ejemplo ahora te hablo de una casa en la que llevamos un año. Estuvimos 6 meses buscando casa. Incluso casas, viviendas de nueva construcción que te prometían que eran adaptadas. Ni el ancho de las puertas era adaptado, ni el ángulo de las rampas era el correcto… Yo para entrar en mi casa no podía entrar por el portal principal sino por el garaje, porque era el que tenía rampa. Y casas recién construidas y que te vendían como eso. 

Yo tengo la suerte de que me pagan bien por mi trabajo y me puedo permitir ciertas cosas que no todo el mundo se puede permitir. Con lo cual no podemos forzar a la gente a “venga, sé tú mismo, hazlo todo”. No, porque eso también cuesta dinero y cuesta una lucha que mucha gente no tiene por qué llevar a cabo porque no la tiene que hacer ni él ni ella; la tienen que hacer las instituciones para que en realidad construyamos una sociedad muchísimo mejor porque esa integración de las personas discapacitadas también tiene que ver con que todo sea más fácil.  

Porque si no, realmente estamos creando una sociedad en la que hay un corte. Hay un corte muy claro. No solo de capacidad-discapacidad, sino un corte económico de clase. Y eso me parece que es bastante nazi. 

Vale, y ahora después de todo este rollo, ¿para qué estoy yo aquí? Para pedirte que tú como persona discapacitada te registres en el proyecto PARTICIPA. Y ahí cuentes lo que te hace falta a ti de verdad, cuáles son tus problemas. No lo que los demás dicen desde fuera que son tus problemas, cómo hay que adaptarte la vida. No, cuenta tú con qué obstáculos te encuentras. Físicos, sociales, económicos. Entra en PARTICIPA y cuéntanoslo. Es facilísimo. Yo he rajado muchísimo… ¿No vas a entrar tú aquí a participar?«

Jana ArimanyBob Pop, escritor
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Maria Folgado, fundadora de B-Swim

Testimonio de Maria Folgado, fundadora de B-Swim.  

«B-SWIM es una empresa que se crea por y para trabajar con las personas con discapacidad en el agua.

Nace de la necesidad de crear un espacio que realmente tenga este objetivo, de conseguir que todo el mundo tenga en el agua la misma sensación que tengo yo cuando me meto, que es de libertad absoluta.

Cuando una persona con discapacidad se mete en el agua por primera vez, la sensación que tiene es que ha dejado fuera todas las barreras que se encuentra en su día a día. Es un momento en el que todos nos sentimos exactamente igual. Todos estamos en el agua y a todos se nos ve la cabeza. Y todo lo demás da igual.

No trabajamos solo con personas con discapacidad. Lo que hemos visto que funciona cuando trabajamos con personas con discapacidad es lo que estamos trasladando también cuando trabajamos con personas sin discapacidad. Pero es que al final es lo mismo. Simplemente es poner a la persona en el centro, pensar qué necesita y qué le puedo aportar yo.

Nosotros yo creo que ya hemos perdido la visión esta de “ay pobret, qué es lo que me viene”. No vemos lo que no puede hacer; automáticamente vemos lo que será capaz de hacer.

En B-SWIM somos embajadores del proyecto PARTICIPA. Si tú también quieres participar, apúntate en la web.»

Jana ArimanyMaria Folgado, fundadora de B-Swim
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Sergio Esteban y Cristina Yagüe

Testimonio de Sergio Esteban y Cristina Yagüe 

«Me llamo Sergio Esteban. La edad… no lo sé.

55.

55, vale.

Soy Cristina Yagüe, tengo 51 años, soy mujer de Sergio Esteban y vivimos en Canet de Mar.

Un aneurisma en la arteria basilar.

Un derrame cerebral.

Sí, es un derrame cerebral. La arteria hace como si fuera a reventar y lo que hace es como un globo. Y no llegó a reventar. Entonces yo caí tumbado.

La memoria reciente, yo no retengo. Yo lo que he almorzado por ejemplo esta mañana ya no me acuerdo. Son pérdidas que desaparecen. Las veo, las vivo y las paso.

Es como un Alzheimer consciente porque él sabe lo que tiene, pero se pierde.

Cuando hay un daño cerebral realmente la evidencia no es como cuando tienes un daño físico, que la gente se pone más en tu lugar. Te ayuda más, tienes más comprensión… Ves que reaccionan de manera muy diferente. Cuando es neuronal, realmente la gente no se pone en este tipo de pensamiento, de decir “¿pasará algo?”, sino que ya siempre piensan en algo peor y te miran con un rechazo bastante fuerte.

Tú vas por la calle, ves las miradas de la gente, ves que realmente piensan “este hombre va ebrio”, “pobrecita esta mujer que lo tiene que coger”. No se ponen en situación, supongo que por ignorancia, por miedo… No se ponen en situación. Simplemente la reacción de la gente es pensar en algo malo, no en que puede ser que tenga un problema.

Los facilitadores en ese momento es que te acepten totalmente. Que si no encontraras a gente así, de apoyo moral y de entendimiento, no podrías salir adelante.

Nos hemos registrado en el proyecto de Guttmann, pero como persona de apoyo Sergi habrá muchas cosas que no recuerde, con lo cual le ayudaré a recordar o intentar que tenga la capacidad de poder pensar en las respuestas.

Es mi USB. Mi memoria externa.

A veces creo que me tengo que poner más capacidad.

Bueno sí, te faltan un par de terabites. No estaría mal.

¡Oye! Ya estamos…»

Jana ArimanySergio Esteban y Cristina Yagüe
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Inés Rodríguez, nadadora y logopeda

Testimonio de Inés Rodríguez, nadadora del Club Deportivo Enagracan (Canarias) y logopeda.

«Comencé a nadar con 2 años, como parte de la rehabilitación, cuando mis padres se enteraron de que yo tenía discapacidad. A los 12 años empecé a competir a nivel regional, luego nacional. Y luego, con 17, ya me convocó la selección española. Empecé a ir a concentraciones, competiciones y esas cosas. Y he ido a un europeo y a un mundial, cosa que es increíble, la verdad. Y nada, aquí seguimos.

Estoy haciendo logopedia, estoy terminando la carrera de logopedia. Mi universidad tiene un programa para adaptar ciertas cosas. Por ejemplo, hago los exámenes con ordenador, me dan más tiempo… ese tipo de cosas. Las adaptaciones en mi caso son sencillas porque pones un ordenador y ya está. Pero adaptarse curricularmente a una persona que necesita temas de espacio o reducción de material o lo que sea, pues hay que verse en situación y muchas veces las universidades no tienen tiempo o ni siquiera recursos porque pueden tener muy buena intención, pero si no cuentan con profesorado cualificado o con tiempo o con materiales, tampoco pueden hacer nada.

Realmente las adaptaciones que se puedan hacer no son más que parches para adaptar a ciertas personas a ciertos contextos. ¿Por qué gastarme dinero en poner una rampa que cubre unas escaleras, pudiendo desde un inicio hacer una universidad completamente accesible? Esto es lo que falta: plantear las cosas desde un principio que sean accesibles para todo el mundo. Tanto físicamente como cognitivamente, por ejemplo.

Les animo a todos a inscribirse en el proyecto PARTICIPA y a contar su experiencia, ya que para encontrar soluciones, primero tenemos que determinar los problemas. Y la experiencia de cada uno es súper importante.»

Jana ArimanyInés Rodríguez, nadadora y logopeda
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Manu Martínez, nadador

Testimonio de Manu Martínez, nadador del Club Esportiu Aquarium Alacant.

«Yo empecé a nadar a los 8 años. Tengo 24, así que llevo 16 años nadando ya. Tenía que desplazarme 3 días a la semana –yo empecé nadando 3 días– 45 minutos desde mi pueblo hasta Alicante, que era donde ofrecían ese servicio.

Hasta que yo tuve el carnet de coche, familiares y terceras personas que te vengan, te traigan, te lleven y al final siempre andas dependiendo por H o por B de una tercera persona. Que es lo que las personas con discapacidad no queremos. La mayor ambición de las personas con discapacidad es llevar una vida autónoma y ser independientes.

El deporte es una herramienta empoderadora muy potente. Cuando uno está en el agua, no piensa “tengo una discapacidad o no”. Simplemente compites contra otra gente y se trata de tocar la pared. Y encima es un elemento que te invita a la superación y a mejorar. En el agua me muevo como me plazca y hacia donde me plazca. Entonces esa sensación de libertad la tengo en el agua pero muchas veces no la puedo tener fuera.

Yo he ido a un Mundial y a dos europeos. El gran sueño de todo deportista es ir a los Juegos Paralímpicos. Lo más importante para mí no son las medallas. Es lo bien que me siento yo cuando nado y lo importante que ha sido para mí a nivel motriz. Yo cuando era pequeño tenía muchos problemas de obesidad, de movilidad. Era totalmente dependiente: no podía vestirme, lavarme, no podía hacer muchas cosas que gracias al deporte, entre otras cosas, a día de hoy puedo hacer. Y mi gran objetivo es llevar una vida plena, ser independiente y no depender de otras personas.

Me gustaría animaros a todos a registraros en el proyecto PARTICIPA. Es muy importante conocer cuáles son las barreras y facilitadores con los que nos encontramos las personas con discapacidad día a día. Es hora de levantar la voz, hacernos oír y que nos animemos. Tenemos que empezar a ver cómo podemos transformar la sociedad para que cada vez sea más integradora y más inclusiva.»

Jana ArimanyManu Martínez, nadador
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Francisco Sardón, Presidente de PREDIF

Testimonio de Francisco Sardón, Presidente de PREDIF

«Uno de los principales objetivos como persona y como entidad representativa desde PREDIF es promover que las personas con discapacidad vivan en comunidad y alcancen las máximas cuotas de participación social y de ciudadanía plena. Por eso entendemos muy importantes proyectos como PARTICIPA, del Institut Guttmann. Proyectos que quieren evidenciar esa necesidad de alcanzar las máximas cuotas de participación ciudadana y social y promover la igualdad entre las personas con discapacidad.»

Jana ArimanyFrancisco Sardón, Presidente de PREDIF
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Àlex Roca, deportista y conferenciante

Testimonio de Àlex Roca, deportista y conferenciante

«Cuando tenía 18 años, mi sueño, el de cualquier persona, era tener el carné de coche. Iba a todas las autoescuelas y me decían que yo no era apto porque no había un coche adaptado a mis condiciones. Pero por suerte encontramos una autoescuela que me permitió, con un coche automático y una bola en el volante, poder hacer como cualquier otra persona, exactamente lo mismo, pero de una forma distinta. Actualmente, para mí un gran facilitador en el coche es la bola en el volante. Es clave para mí porque me permite realizar movimientos en concreto y a la hora de aparcar genera que pueda moverme de forma muy adecuada y me siento completamente igual al resto.

Una persona seguramente no podrá hacer muchas cosas, aunque no tenga una diversidad funcional. Por esta razón, necesitará siempre de un entorno, ¿no? El entorno es un facilitador, el trabajo en equipo es otro facilitador. Por lo tanto, con esto quiero decir que todas y cada una de las personas se rodean de facilitadores.

Tenemos que intentar romper prejuicios, romper barreras y cada día avanzar un poquito más, porque dicen que de un grano de arena se puede hacer una gran montaña, ¿no?»

Jana ArimanyÀlex Roca, deportista y conferenciante
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Anxo Queiruga, vicepresidente de COCEMFE

Testimonio de Anxo Queiruga, vicepresidente de COCEMFE

«Desde COCEMFE, como entidad colaboradora con el proyecto PARTICIPA, entendemos que el conocimiento de la realidad es clave para alcanzar una inclusión social y participativa de las personas con discapacidad. El big data es una oportunidad para entender muchos de los contextos a los que nos enfrentamos y que tienen una relación directa con nuestra calidad de vida. Os animo a todas las personas con discapacidad a formar parte y a participar en este innovador proyecto.»

Jana ArimanyAnxo Queiruga, vicepresidente de COCEMFE
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Jaume Balagueró, director de cine

Testimonio de Jaume Balagueró, director de cine

«Yo creo que lo que falta un poco es representar la discapacidad de una forma muy inclusiva. Hay que hacer un esfuerzo para incluir a las personas que padecen algún tipo de discapacidad dentro de las historias que estamos contando, más allá de las características de su discapacidad. Es raro ver a un abogado dentro de una historia, que tenga algún tipo de discapacidad. Yo creo que habría que incluirlo y habría que normalizarlo.»

Jana ArimanyJaume Balagueró, director de cine
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