Una cosa aparentment tan senzilla com treure’s el carnet de conduir implica tants obstacles que la Nancy no ho pot fer. “M’hauria de costejar jo un intèrpret de llengua de signes i només podria anar a unes classes concretes, no tindria accés a totes. I a més t’ho diuen cansats, amb poques ganes, donant a entendre que els sembla un destorb el que els demanes”, explica.

Aquest és només un dels múltiples obstacles amb què es troben les persones amb discapacitat auditiva en l’àmbit formatiu. La Nancy va disposar d’un intèrpret –costejat per l’Administració– durant la seva educació secundària. “Però només durant les sessions teòriques, de manera que si curses una formació amb pràctiques, com va ser el meu cas, no et pots comunicar amb la professora i companys en aquestes hores”, denuncia. Després, si s’opta per estudis universitaris, la cosa va a pitjor, ja que és l’usuari/ària qui ha de pagar l’intèrpret. “Tinc un amic que ho va fer, però després no ha trobat feina perquè les empreses no el veuen prou vàlid”, lamenta.

La Nancy és l’única persona sorda de la família. Amb ells es comunica mitjançant llengua de signes, però fora d’aquest cercle pràcticament no té amics oients, perquè no saben signar. Això resulta un obstacle important també a l’hora de viatjar, per exemple. “M’encantaria anar amb les meves amigues a l’estranger, però em preocupa haver d’estar sempre acompanyada, dependre de tenir algú que se sàpiga comunicar amb mi si em poso malalta o tinc un accident. Em genera molta inseguretat”, admet.

A la feina es comunica amb els seus companys mitjançant mímica o per escrit, però la informació no flueix de la mateixa manera i era conscient que es perdia coses. Per això ho va comentar amb el seu superior. “Em va dir que treballava bé, que estava molt content i que no feia falta, però jo vull assabentar-me del 100% de les coses, no a mitges”, argumenta. L’ideal, el que eliminaria gairebé totes les barreres, seria “que tots els oients sabessin llengua de signes”, però mentre això no passi, explica que un gran facilitador per a les persones sordes són les videotrucades de whatsapp i les teleconferències. “Ara parlar per telèfon amb persones sordes és molt fàcil”, comenta.

El primer que va envair el Marc va ser el pessimisme: “Ja pots deixar de perseguir el teu somni perquè: qui necessita un actor amb cadira de rodes?”. Per sort, s’equivocava. Es va apuntar a un curs de teatre inclusiu, dirigit a persones amb discapacitat i sense, i gràcies a això va conèixer Emili Corral, dramaturg i director teatral que li va oferir un paper. “I així vaig poder pujar a un escenari com a actor professional”, explica amb orgull.

Actualment està treballant com a ajudant de direcció, i en un futur li agradaria estudiar Direcció i Dramatúrgia. “Hem d’adoptar el paper de creadors”, argumenta. “No cal que el fet de tenir una discapacitat sigui definitori per al personatge. La naturalesa del teatre ho permet: de la mateixa manera que un escenari buit amb llum radiant i gent en banyador pot evocar una platja, una persona amb cadira de rodes pot ser advocada o salvar el món”. I per aquest motiu defensa la utilitat d’entitats com la companyia Diversitat Teatral o la iniciativa Liant la Troca, que treballen per donar visibilitat a actors i actrius amb discapacitat.

Fora del món laboral, el sorprèn que a la gent li sembli transgressora la imatge d’una persona en cadira de rodes en una discoteca: “Hauria de ser el més normal del món, però hi ha una idea preconcebuda que les persones amb discapacitat es tanquen a casa”. Com solucionar-ho? “Precisament sortint de festa”, somriu.

El Siscu és un arquitecte especialitzat en la rehabilitació d’edificis. Com a tal, una de les tasques que realitza és vetllar per l’accessibilitat física dels espais, cosa que li causa més d’un debat. “És com si no fóssim conscients que tots ens farem grans, que l’accessibilitat ens beneficia tothom. I per això establim les prioritats quan tenim la necessitat, en comptes de crear espais accessibles des d’un principi”, exposa. 

Ell mateix ho va experimentar al seu propi edifici, on els veïns li qüestionaven la substitució d’un esglaó al replà per una rampa. “Ho veien com ‘una rampa per a ell’ –explica en Siscu, que té una amputació de la cama dreta–. Però molts adolescents acaben fent-se un esquinç, o els pares portant un carretó de nadó… No es tracta d’un caprici ni una necessitat concreta d’una sola persona”, continua. En el seu cas, instal·lar la rampa li va costar una discussió amb algunes veïnes i una enemistat fins que el projecte va estar executat. I ara tots es beneficien de la millora, encara que ningú no ho admeti, explica rialler. 

Aquesta mirada, comenta, correspon a una generació anterior amb una visió “paternalista”, que percep les persones amb discapacitat com a dependents. “I aquesta visió, malauradament, es traspassa a les noves generacions”, lamenta en Siscu. Per aquest motiu, ell participa en tallers sobre accessibilitat per a nens entre 10 i 16 anys. “Al principi et miren amb curiositat, però quan veuen que parles i actues com el seu professor o el seu pare s’obliden de la cadira o de que et falta una cama. I és important fer-ho llavors, perquè un cop siguin adults ja serà difícil canviar-ne la mirada”, conclou. 

“El món està fet per a persones considerades normals, però nosaltres també som normals”, emfatitza el Maurizio. Fa 5 anys va tenir un ictus i des de llavors es desplaça amb cadires de rodes. Té una d’elèctrica –facilitada per la Seguretat Social– que utilitza quan surt al carrer sol i una altra de manual que fa servir quan va acompanyat, ja que així és més fàcil compaginar el seu ritme amb el dels seus acompanyants. 

Per a ell, les barreres principals són les arquitectòniques. “Voreres no transitables perquè alguna persona hi ha aparcat, forats al paviment… i les llambordes, que són molt boniques de veure però per a nosaltres són una merda”, sentencia. A l’altra banda, lloa l’accessibilitat de certs recintes, com el centre comercial que té al costat de casa i pel qual es mou tot sol sense problemes, o la piscina on fa rehabilitació. Pel que sí advoca és per un augment de l’empatia; aquesta que fa que la gent s’aparti per permetre el pas o que eviti actituds que fan que les persones amb discapacitat se sentin “jutjades”. 

“T’has plantejat mai els privilegis que comporta encaixar amb els cànons de bellesa?”. En Raúl llança la pregunta i el seu interlocutor es queda en silenci. La resposta que brolla al cap és “no”. 

En Raúl va néixer amb la Síndrome de Penttinen, una afectació genètica i poc freqüent, caracteritzada per una aparença envellida prematura. “Hi ha un seguit de cànons estètics que hem de complir i una falta d’interès en la societat a introspeccionar-hi”, explica. “Per això anem amb el discurs de ‘tots som iguals’ però després ens sorprenem quan algú que se surt de la norma aconsegueix una feina, i en canvi no ens sorprenem quan la feina l’obté el veí del cinquè. Per què? Perquè sabem que aquesta persona està destinada al fracàs. I això ho veiem però… què fem per evitar-ho?”, continua. 

Raúl és psicòleg i, per més que millori el seu currículum, sap que sempre es trobarà amb barreres a l’hora d’exercir la seva professió. Per exemple, el seu cap ha hagut d’intercedir en situacions en què pacients no volien tenir-lo com a psicòleg a causa del seu aspecte. O una vegada, rememora, que el van trucar d’un gabinet de Barcelona per a una entrevista de feina: “Vaig estar 10 minuts intentant convèncer a recepció que no anava a una cita amb un psicòleg, sinó a una entrevista laboral”, relata. 

La barrera que considera més insalvable és la de les relacions afectives. Almenys de moment. “La societat està banyada d’una hipocresia molt forta i es creen persones que diuen coses que no practiquen després. Estic acostumat a que em diguin que sóc un exemple i que sóc increïble, però això ho dius a la gent que t’agradaria imitar, i ningú no vol ser com jo”, conclou. 

Quan preguntes a la Monat quin lloc suposa una barrera important per a ella, respon ràpidament: “L’autobús”. Ella s’asseu als seients reservats perquè el seu equilibri és menys estable que el d’altres persones. “Quan m’assec allà, hi ha senyores grans que em toquen l’espatlla i em renyen: ‘Nena, aquí no pots seure!”. La pregunta surt sola: Aquestes senyores s’atrevirien a tocar i renyar una persona que no tingués Síndrome de Down? 

La Monat té 29 anys i les idees molt clares: “No vull que em tractin com una nena petita”. La seva mare, la Gemma, està molt d’acord: “Si els protegim i els tractem amb benevolència, no els fem cap favor”. A ella li ho van fer notar des de la Fundació Aura, que treballa per a la inclusió laboral i social de les persones amb discapacitat intel·lectual: “Quan parlava de la Monat em referia a ella com ‘la nena’ i em van corregir dient-me que no és una nena , és una dona”. I és l’argument que ha esgrimit davant de les empreses on ha treballat la seva filla: “Res de ‘pobreta’. Està cobrant un sou, així que tracteu-la com una empleada més”. 

Des dels 3 fins als 13 anys, la Monat va anar a un col·legi públic i va compartir aula i experiències amb persones que no tenien Síndrome de Down. D’aquesta època encara conserva el seu grup d’amigues i surten juntes de tant en tant. Després va cursar un grau mitjà d’Administració, on explica que no va ser tan fàcil fer amistats. “Si es coneixen des de petites, les persones normalitzen la discapacitat i tot és molt més fàcil”, apunta la Gemma. I encara que guarda bon record d’aquesta etapa, la Monat sap que encara queda feina per fer perquè, entre altres coses, desaparegui “el bullying a les escoles”. Ella ho va passar malament amb les burles d’algun company. I igual que a ella, afecta molts altres. 

La principal barrera amb què ha topat el Darío és la del desconeixement: “Hi ha una visió molt negativa del que significa anar en cadira de rodes, es dóna per fet que som persones amb poques capacitats perquè la gent creu que la discapacitat ve marcada per unes pautes i tots som iguals, quan tot depèn de la lesió de cadascú”. En el seu cas, va tenir un accident fent snowboard que li va causar una tetraplegia incompleta. 

Una de les seves principals batalles és contradir la idea d’“infelicitat” i “necessitar ajuda per a tot” que té la gent en general. “Amb l’accident es perden algunes capacitats, però la gent te’n treu moltes més, tendeixen a anul·lar-te”, denuncia. 

Tot i que és conscient que no tothom és igual, Darío explica que ell intenta continuar fent-ho tot per si mateix. “Quantes coses pots aprendre als 30 o 40 anys que pensaves que no podries aprendre? Per exemple, fa dos anys que m’estic deixant els cabells llargs i fins fa 3 setmanes no vaig trobar la manera de poder-me fer una cua jo sol”, exposa. Per aquest motiu, agraeix quan algú li ofereix ajuda, però anima les persones a reflexionar i “evitar que la cadira passi per davant de tot”. “Quan m’ignoren m’encanta perquè vol dir que he passat desapercebut”, exclama.

La Maria és una dona molt alegre amb les idees molt clares: denuncia que la societat està pensada per a una majoria de persones que aparentment –“és important subratllar l’‘aparentment’”– no tenen discapacitat. “En nosaltres no es pensa perquè som una minoria, encara que un 10% de la població no és precisament poc”, aclareix. És una cosa que intenta canviar mitjançant les conferències que realitza per tota Espanya a través de la Fundació Adecco. 

La Maria, que té una discapacitat visual total, apunta que un acte tan senzill com viatjar amb tren, que teòricament ha de facilitar el transport a les persones que no poden conduir, està ple de barreres. “És un obstacle per a tothom: gent gran, cegues, les que es desplacen en cadires de rodes… Jo vaig amb un gos, que no pot anar per les escales; moltes vegades la megafonia no funciona; les portes es tanquen massa ràpid o la distància entre vagó i andana és excessiva”, enumera. I la llista d’inconvenients s’estén a tota mena de tasques que per a molts no comporten cap dificultat: “No saber de quin color és cada contenidor, topar amb semàfors no senyalitzats…”. 

Pel que fa a les barreres socials, també té molt a dir. “Quan les persones et veuen vulnerable es creuen amb la potestat de fer allò que vulguin amb el teu cos. Tocar-te, agafar-te… i cadascú té el seu espai personal”, explica. Una situació semblant a la que viu amb el seu gos: “Un gos guia està treballant. Cal preguntar sempre abans de tocar-lo”, exclama. I fa referència a l’actitud incòmoda, de desconeixement, que percep en algunes persones quan s’adonen de la seva discapacitat. La seva premissa és clara: “Abans que una discapacitat hi ha una persona. Mireu la persona, no la discapacitat”. 

Fa 4 anys, el Josep va tenir una parada cardiorespiratòria que li va causar un dany cerebral. Com a conseqüència, avui té discapacitat visual, afectació en l’equilibri i problemes de mobilitat als braços i les mans. També li ha canviat el caràcter i admet que ara diu moltes coses “sense pensar-les abans”, però el seu discurs esdevé optimista quan recorda el moment en què va despertar, després de 15 dies en coma induït. “No veia, no caminava, no parlava; només sentia. De mica en mica vaig recuperar aquestes coses i vaig sortir caminant de l’hospital”, relata. 

Va sortir de l’hospital i va deixar d’estar “protegit”, això sí. La pitjor barrera amb què s’enfronta diàriament, explica, és l’actitud de la gent: “Recordo una vegada que estava traient diners d’un caixer i com que no veia bé trigava més del que és habitual. Vaig sentir algú darrere dient: ‘Mira el ximple aquest, com triga!”. Com que no coordina bé tots els moviments, la gent es creu que va borratxo quan el veuen caminar, i fins i tot li han arribat a negar l’entrada a discoteques per aquest motiu. 

Per situacions així, admet que quan es troba davant de persones desconegudes prefereix quedar-se callat, però alhora porta una vida molt activa: és voluntari cuidant animals, va al gimnàs, passa temps amb la seva dona, col·labora en una ràdio… “Si et quedes a casa, acabes no fent res”, diu. 

Fins als 24 anys, n’Alina no va saber el nom de la malaltia que té des que va néixer: Síndrome de Stüve-Wiedemann. Es tracta d’una malaltia minoritària –afecta a menys d’una persona de cada milió– que afecta les articulacions, els ossos i el sistema respiratori. “Després de tants anys, va ser un alleujament saber què tenia”, diu. 

Alina es desplaça amb cadira de rodes i no s’atreveix a anar sola als llocs. “Res no és accessible del tot –explica–. Em fa por anar en transport públic, si he d’anar a una perruqueria miro abans a Google Street View si puc arribar-hi i sovint passa que veig una botiga, penso en entrar i quan miro cap avall m’adono que no puc perquè hi ha un esglaó”, explica. 

Afirma amb vehemència que la discapacitat no és allò que defineix les persones. “No som ‘cadires’ ni ‘pobrets’. Tenim una discapacitat, sí, però hem de poder decidir què volem, quan ho volem i com ho volem”. 

Per a ella, una barrera important són els supermercats, que són un lloc bàsic per a qualsevol persona on ella no pot accedir si no hi ha elements tan simples com portes automàtiques. I alhora són llocs on és fàcil disposar de facilitadors. Les mateixes portes automàtiques, carros que es puguin enganxar a la cadira, rampes… Tot i que sempre quedarà un obstacle: els objectes que queden massa alts als prestatges. “Perquè res no és accessible del tot”, recorda.