Consentiment informat

lectura_facil

Informació per als participants de l’estudi PARTICIPA

PARTICIPA és un projecte liderat per l´Institut Guttmann en col·laboració amb les entitats socials del Consell Social i de Participació de la institució, que compta amb un equip multidisciplinari de professionals i amb un Grup Assessor format per professionals i representants del sector associatiu, així com experts de l’àmbit acadèmic.

L’objectiu principal de l’estudi és identificar els factors que dificulten i/o faciliten la participació en la societat de les persones amb discapacitat en igualtat de condicions que la resta de la ciutadania.

Per a assolir aquest objectiu, li proposem participar com a voluntari en l’estudi. La seva participació consistiria en respondre una sèrie de qüestionaris relacionats amb la participació social des del seu ordinador o telèfon mòbil, a través del seu perfil privat, a la pàgina web de la Iniciativa, o en paper mitjançant correu postal, en cas que així ho prefereix-hi.

Com a part de l’estudi, els investigadors li proporcionaran informació i recomanacions, de manera periòdica, sobre els seus drets; així com recursos, serveis o informació general d’interès per promocionar la participació en la societat de totes les persones en igualtat de condicions.

La seva participació al estudi és i serà de caràcter totalment voluntari, i pot decidir no participar o canviar la seva decisió de fer-ho, retirant el seu consentiment en qualsevol moment, sense necessitat de donar cap justificació o explicació al respecte.

Tot i que li demanem que llegeixi aquest text amb atenció, no dubti en preguntar a qualsevol dubte o aclariment que pugui necessitar a través del correu electrònic participa@guttmann.com

A través dels qüestionaris, li demanarem informació relativa a:

  • Dades sociodemogràfiques, com la seva edat o localitat de residència.
  • Aspectes socioeconòmics, com el seu nivell d’estudis o situació laboral.
  • Informació relativa a la seva participació en la societat en diferents àmbits de la vida.
  • Informació sobre obstacles i/o factors promotors de la seva participació social.

L’estudi no implica cap tipus de risc físic o psicològic associat per a vostè. Les seves respostes als qüestionaris no li ocasionaran cap risc ni tindran conseqüències relacionades amb la seva salut.

És probable que vostè no rebi cap benefici directe per participar en aquest estudi. Tot i així, esperem que la participació li permeti assolir una major consciència sobre els aspectes que poden beneficiar la participació en la societat de les persones amb discapacitat. Des de la vessant científica, esperem que els resultats obtinguts amb aquesta investigació aportin informació rellevant sobre quines barreres i facilitadors són determinants per a la participació en la societat de les persones amb discapacitat en igualtat de condicions que la resta de la ciutadania.

L’equip investigador del projecte li assegura que tota la informació s’emmagatzemarà i gestionarà de manera segura i confidencial, complint el que estableix la legislació vigent sobre tractament de protecció de dades de caràcter personal. Respecte a la protecció de dades personals, el projecte es regeix per la normativa vigent a nivell nacional i europeu. S’aplicaran les tècniques de seguretat, xifrat, pseudonimització i anonimització necessàries per a preservar la privacitat dels usuaris participants. Es garanteix l’acompliment de tots els requisits establerts per la Llei Orgànica 3/2018, de 5 de Desembre, de Protecció de Dades Personals i garantia dels drets digitals, i el REGLAMENT (UE) 2016/679 DEL PARLAMENT EUROPEU I DEL CONSELL de 27 d’abril de 2016 relatiu a la protecció de les persones físiques en el que respecta al tractament de dades personals i a la lliure circulació d’aquestes dades.

Les dades recopilades en el projecte PARTICIPA només seran accessibles per les persones autoritzades, i no es cediran en cap cas a terceres parts. En aquest sentit, les dades del projecte es recopilaran estrictament segons sigui necessari, únicament per als propòsits del projecte, i seran destruïdes quan ja no siguin necessàries per a aquests propòsits. Si algun participant desitja verificar quines dades personals estan emmagatzemades, o bé les que han estat modificades, corregides o eliminades, un punt d’informació de contacte atendrà aquestes peticions.

La informació recopilada s’emmagatzemarà de forma electrònica i es guardarà solament en un hardware ubicat en un entorn físicament segur amb accés estrictament controlat i amb controls ambientals apropiats. Les bases de dades que contenen informació personal no seran visibles públicament a Internet, sinó que estaran ocultes darrere de firewalls; i l’accés només serà possible a través de passarel·les designades. Els mitjans d’emmagatzemament portàtils no s’utilitzaran per a l’emmagatzemament de dades personals.

També volem especificar que tota la informació es recull únicament amb fins científics, i que mai serà lliurada a tercers per a fins comercials o publicitaris. A més, quan els resultats de la recerca siguin publicats o es discuteixin en conferències científiques, mai no s’inclourà informació que pugui revelar la seva identitat.

En el cas que decidís deixar de participar en l’estudi, en el moment i pel motiu que vostè consideri, podrà interposar el dret de retirada de les seves dades, si així ho considera necessari.

Vostè podrà sol·licitar informació relacionada amb el projecte de recerca en qualsevol moment utilitzant el correu electrònic participa@guttmann.com

Marc Navarro BerenguelConsentiment informat